外来備忘録
ベンリスタを始めてだいたい20本目。
ベンリスタを始めて、いつを評価のタイミングにしているのか
参考にしたくて、いつものごとくブログ&Twitter読み漁り。。。
1か月で効果を感じて継続している人もいるし(羨ましい)
3か月で効果を感じて継続している人もいるし(羨ましい)
2年効果を感じていないのに続けてたっていう人もいるし(高額なのにどうなの?ってちょっと思うけど)
そろそろ効いてきてほしいんですけどー
今のところ効果見られなくない??っていう。。。
抗ds-DNA抗体
30.2 → 35.4 → 47.4 → 55.4 → 63.5 → 77.3 → 検査中
・・・上がりすぎじゃない(-ω-)/?!
「方向転換も考えた方がいいかもねぇ。
リツキサン点滴を週1を4回やって、その後 半年に1回っていう方法もいいかもしれない」
点滴?週1で?
入院のにおいプンプンですやん・・・
「それって外来でできます?」
「あ、それやっぱ聞く?入院なんだよねぇ」
「ですよねー」
言われた薬名記憶があいまいになってしまったため、次回確認しよう。。。
プレドニン 11mg→10mg 減量
【自分メモ】
■免疫抑制薬
-アザチオプリン(イムラン、アザニン)、
-シクロフォスファミド(エンドキサン)
◎タクロリムス(プログラフ)、→導入する?
-サイクロスポリンA(ネオーラル)、
-ミゾリビン(ブレディニン)、
★ミコフェノール酸モフェチル(セルセプト)→服用中→減らしてみる?
◎リツキシマブ(リツキサン)静注→導入する???その場合1ヶ月入院
■免疫調整薬
★ヒドロキシクロロキン(プラケニル)→服用中
■生物学的製剤
★ベリムバム(ベンリスタ)→服用中→ストップ?
5/27~29 スタライ
6/24~26 スタライ
7月 アニカフェ 第2弾
8月 もちマス
9月 アニカフェ 第3弾
・・・入院できるタイミングとは(*'▽')?
近況。。。
さいごの記事から日にち経ちすぎ😅
平日忙しいときは12時間勤務で日々バタバタ・・・💦
(ひまな時は定時で帰ってるけど!)
SLE周りでは、主治医が変わったり、
eGFRも100くらいには戻り、尿蛋白もほぼ0に近くなりつつあり。
あっというまに気が付けば4月。
3月振り返ると・・・
あんスタの映画コラボアイテムを求め、セブンでお菓子&ドリンク買いに行き
仕事後にアニカフェでスイーツを食べ、
ほぼ毎週あんスタの映画を観に行き・・・
(特典は凛月→(パス)→零→ひなた→真緒)
安定の推しの自引皆無😭
交換していただき記念撮影☆彡
顔がいい。。。足ながい。。。😂
うん、なかなか充実な1ヶ月だった✨(もうなんのブログかわからない
入院生活㉔ レントゲン
入院中の前半は、ちょくちょくレントゲンが入ってました。
SLEの症状として
胸膜、心外膜、腹膜といった漿膜に炎症が発生し胸膜炎や心外膜炎をおこし、炎症性浸出液が貯留する例がある。SLEでは通常は血清CRPは上昇しないが、こうした漿膜炎を生じた場合、しばしばCRPの上昇が観察される。胸部レントゲンでの胸水貯留像、心胸郭比の拡大、エコーによる心嚢液や腹水貯留、腹部膨隆が観察される。
入院時、胸水があったこともあり、結構こまめにレントゲン撮ってました🐈
~~~~
入院のはじめの時期はヘパリンを点滴で入れてて、
その点滴棒を下げてレントゲンに行ったら、はっと。
「あ、そういえば下着に金属ついてた(;'∀')」
レントゲンって金属つけてたらダメなのに、うっかり💦
片手がルートに繋がれてて・・・検査着に着替えられない・・・。
結構マヌケな恰好で撮ってもらいました・・・。恥
後日、同居人に無地のTシャツ持ってきてもらいました(;・∀・)
自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催 医療講演会(自分メモ)
この前行われていた講演会の自分メモ( ..)φ
【小児SLE】
・抗DNA抗体は未変性DNAに対する抗体を測定する必要があり、
抗dsDNA抗体で測定する。
・血清補体値の低下はループス腎炎の存在や進行を示唆しており、
著しい低補体血症はSLEの高い疾患活動性を反映している。
尿検査では、定性のみでなく、尿蛋白定量および沈渣まで行って、細胞円柱の有無を確認する必要がある。
・SLEは赤沈価は亢進してもCPRは基本的に陰性である。
→CRP陽性の場合は、SLEに伴う漿膜炎や髄膜炎、関節炎、ループス腸炎がない限り感染症の併発を考慮。
・大腿骨壊死は、高用量ステロイド使用中の比較的早い時期から発生するため、
股関節に違和感を感じた際にはMRIを行い、必要に応じて免荷を徹底させるなど日常生活を指導
・生命予後は伸びているが、臓器障害は増加傾向
(最初はSLE自体からくる障害。時間の経過とともに薬剤による臓器障害)
・目標)薬の副作用を抑える、ことも重要
ステロイドによる長期免疫抑制をしない
⇒目指すべきは、免疫抑制剤を併用してステロイドゼロを目指す
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【シェーグレン症候群】
新生児ループス
抗SS-A抗体(+)女性の妊娠における新生児ループス【心病変】の発症予防効果について
ヒドロキシクロロキン使用群→ 発症率が1/3に減少
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久しぶりに回転すし
外来の検査でIgG免疫グロブリンも正常値になり
久しぶりに回転寿司のスシローへ
安いイメージがあったのに、何だかんだで結構普通の飲み屋くらいの金額Σ( ̄□ ̄|||)
まぁたまにだからいいか(;'∀')
帰りに買い物したら、福引の抽選券をもらい、会場へ。
抽選券1枚と補助券だったので、まぁ1回しかできないけど~って言いながら列へ。
そしたら後ろに並んでたオジさんに
「よかったら、どうぞ」って
補助券2枚をいただいてしまった☺
持ってた補助券と合わせて、ピッタシ参加権2回分
なんとやさしい(*'ω'*)
挑戦した結果
ポケットティッシュ2個
ですよね😂
まぁでもなんか温かい気持ちにさせてもらえた時間でした
普段がトゲトゲしているからなぁ見習わねば💧
入院生活㉑ 入院中のお風呂問題
入院中は、ほんとに一人になる時間や場所がない。
カフェでぼーっと一人でコーヒー飲みたいなぁ、ってずっと思ってた。
普段当たり前に、いつでも出来てたことなのに。
入院中はシャワー。毎日入ってました。
入浴グッズを用意してくれた同居人に感謝。
シャンプーコンディショナーがローズの香りで
超癒される☺🌸
一人30分の時間制限あり。
最低限、ぱっと洗ってぱっと着替えてってだけだと、足りるっちゃ足りるけど
リンパマッサージがしたい。←ステロイド副作用対策
時間に追われるため、超高速でもみほぐし💦
早く帰って家のお風呂に時間を気にせず入りたい。泣
入院生活⑳ 同室の人生の先輩の方々(その3)
🌸尿路感染症で入院の40台くらいの女性
入院当初、吐き気がすごい。発熱あり。
落ち着くまで二人部屋に入れてあげればいいのに・・・。
夜中、嘔吐がひびく。本人が一番ツライよねぇ。
動けないからベッド上で電話してる。状況が状況だから。まぁ、ね。理解できる。
📲「ピコン」
スマホは音声オン。
体調悪くてもマナーモードには出来るくね😰??
🌸クレアチニン上昇で入院した腎不全の80代おばあさん
透析するかどうか、っていう状況。
クレアチニンの値に一喜一憂。
これくらいの年齢の人で「まぁここまで生きたから、十分よ・・・」っていう
高齢者がいない。
(まあ、そういう場合入院しないか。)
まぁ自分で身の回りのことできてるし、そりゃそうっちゃそう。
「はぁー・・・」っていうデカい溜息がめっちゃ聞こえるのが、ややストレス・・・。
溜息つきたくなるよね・・・うんうん。我慢我慢💧
入院初日テレビをイヤホンなしで付けてて・・・。
さすがにそれは看護師さんに注意してもらった。🙁
・・・・・・