予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

SLE(ループス腎炎Ⅳ),シェーグレン症候群発症。記録と日々のブログ

外来備忘録


ベンリスタを始めてだいたい20本目。

 

ベンリスタを始めて、いつを評価のタイミングにしているのか
参考にしたくて、いつものごとくブログ&Twitter読み漁り。。。

1か月で効果を感じて継続している人もいるし(羨ましい)

3か月で効果を感じて継続している人もいるし(羨ましい)

2年効果を感じていないのに続けてたっていう人もいるし(高額なのにどうなの?ってちょっと思うけど)

そろそろ効いてきてほしいんですけどー

今のところ効果見られなくない??っていう。。。

 

抗ds-DNA抗体
30.2 → 35.4 → 47.4 → 55.4 → 63.5 → 77.3 → 検査中 

・・・上がりすぎじゃない(-ω-)/?!

 

「方向転換も考えた方がいいかもねぇ。
リツキサン点滴を週1を4回やって、その後 半年に1回っていう方法もいいかもしれない」

 

点滴?週1で?
入院のにおいプンプンですやん・・・

 

「それって外来でできます?」

「あ、それやっぱ聞く?入院なんだよねぇ」

「ですよねー」


言われた薬名記憶があいまいになってしまったため、次回確認しよう。。。

 

プレドニン 11mg→10mg 減量

 

【自分メモ】

■免疫抑制薬
-アザチオプリン(イムラン、アザニン)、
-シクロフォスファミド(エンドキサン)
◎タクロリムス(プログラフ)、→導入する?
-サイクロスポリンA(ネオーラル)、
ミゾリビン(ブレディニン)、
★ミコフェノール酸モフェチル(セルセプト)→服用中→減らしてみる?

◎リツキシマブ(リツキサン)静注→導入する???その場合1ヶ月入院

■免疫調整薬
★ヒドロキシクロロキン(プラケニル)→服用中


■生物学的製剤
★ベリムバム(ベンリスタ)→服用中→ストップ?

 

5/27~29 スタライ
6/24~26 スタライ
7月 アニカフェ 第2弾
8月 もちマス
9月 アニカフェ 第3弾

・・・入院できるタイミングとは(*'▽')?

近況。。。

さいごの記事から日にち経ちすぎ😅

平日忙しいときは12時間勤務で日々バタバタ・・・💦
(ひまな時は定時で帰ってるけど!)

SLE周りでは、主治医が変わったり、
eGFRも100くらいには戻り、尿蛋白もほぼ0に近くなりつつあり。


あっというまに気が付けば4月。
3月振り返ると・・・

あんスタの映画コラボアイテムを求め、セブンでお菓子&ドリンク買いに行き
仕事後にアニカフェでスイーツを食べ、
ほぼ毎週あんスタの映画を観に行き・・・
(特典は凛月→(パス)→零→ひなた→真緒)
安定の推しの自引皆無😭

交換していただき記念撮影☆彡

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顔がいい。。。足ながい。。。😂

 

うん、なかなか充実な1ヶ月だった✨(もうなんのブログかわからない

 

 

入院生活㉔ レントゲン

入院中の前半は、ちょくちょくレントゲンが入ってました。

 

SLEの症状として

胸膜、心外膜、腹膜といった漿膜に炎症が発生し胸膜炎や心外膜炎をおこし、炎症性浸出液が貯留する例がある。SLEでは通常は血清CRPは上昇しないが、こうした漿膜炎を生じた場合、しばしばCRPの上昇が観察される。胸部レントゲンでの胸水貯留像、心胸郭比の拡大、エコーによる心嚢液や腹水貯留、腹部膨隆が観察される。

 

入院時、胸水があったこともあり、結構こまめにレントゲン撮ってました🐈

 

~~~~

 

入院のはじめの時期はヘパリンを点滴で入れてて、

その点滴棒を下げてレントゲンに行ったら、はっと。

「あ、そういえば下着に金属ついてた(;'∀')」

レントゲンって金属つけてたらダメなのに、うっかり💦

片手がルートに繋がれてて・・・検査着に着替えられない・・・。

 

結構マヌケな恰好で撮ってもらいました・・・。恥

 

後日、同居人に無地のTシャツ持ってきてもらいました(;・∀・)

 

 

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自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催 医療講演会(自分メモ)

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この前行われていた講演会の自分メモ( ..)φ

 

【小児SLE】

・抗DNA抗体は未変性DNAに対する抗体を測定する必要があり、
抗dsDNA抗体で測定する。
・血清補体値の低下はループス腎炎の存在や進行を示唆しており、
著しい低補体血症はSLEの高い疾患活動性を反映している。
尿検査では、定性のみでなく、尿蛋白定量および沈渣まで行って、細胞円柱の有無を確認する必要がある。

・SLEは赤沈価は亢進してもCPRは基本的に陰性である。
CRP陽性の場合は、SLEに伴う漿膜炎や髄膜炎、関節炎、ループス腸炎がない限り感染症の併発を考慮。


・大腿骨壊死は、高用量ステロイド使用中の比較的早い時期から発生するため、
股関節に違和感を感じた際にはMRIを行い、必要に応じて免荷を徹底させるなど日常生活を指導

 


・生命予後は伸びているが、臓器障害は増加傾向
(最初はSLE自体からくる障害。時間の経過とともに薬剤による臓器障害)

 

・目標)薬の副作用を抑える、ことも重要

 

ステロイドによる長期免疫抑制をしない
⇒目指すべきは、免疫抑制剤を併用してステロイドゼロを目指す

 

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【シェーグレン症候群】
新生児ループス

抗SS-A抗体(+)女性の妊娠における新生児ループス【心病変】の発症予防効果について
ヒドロキシクロロキン使用群→ 発症率が1/3に減少

 

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久しぶりに回転すし

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外来の検査でIgG免疫グロブリンも正常値になり
久しぶりに回転寿司のスシローへ

 

安いイメージがあったのに、何だかんだで結構普通の飲み屋くらいの金額Σ( ̄□ ̄|||)

 

まぁたまにだからいいか(;'∀')

 

 

帰りに買い物したら、福引の抽選券をもらい、会場へ。

 

抽選券1枚と補助券だったので、まぁ1回しかできないけど~って言いながら列へ。

 

そしたら後ろに並んでたオジさんに

「よかったら、どうぞ」って

補助券2枚をいただいてしまった☺

 

持ってた補助券と合わせて、ピッタシ参加権2回分

 

なんとやさしい(*'ω'*)

 

挑戦した結果

 

 

ポケットティッシュ2個

 

ですよね😂

 

まぁでもなんか温かい気持ちにさせてもらえた時間でした

 

普段がトゲトゲしているからなぁ見習わねば💧

 

 

 

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入院生活㉑ 入院中のお風呂問題

入院中は、ほんとに一人になる時間や場所がない。

カフェでぼーっと一人でコーヒー飲みたいなぁ、ってずっと思ってた。

普段当たり前に、いつでも出来てたことなのに。

 

 

入院中はシャワー。毎日入ってました。

入浴グッズを用意してくれた同居人に感謝。

シャンプーコンディショナーがローズの香りで

超癒される☺🌸

 

一人30分の時間制限あり。

 

最低限、ぱっと洗ってぱっと着替えてってだけだと、足りるっちゃ足りるけど

リンパマッサージがしたい。←ステロイド副作用対策

 

時間に追われるため、超高速でもみほぐし💦

 

早く帰って家のお風呂に時間を気にせず入りたい。泣

 

 

 

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入院生活⑳ 同室の人生の先輩の方々(その3)

🌸尿路感染症で入院の40台くらいの女性

 

入院当初、吐き気がすごい。発熱あり。

落ち着くまで二人部屋に入れてあげればいいのに・・・。

夜中、嘔吐がひびく。本人が一番ツライよねぇ。

動けないからベッド上で電話してる。状況が状況だから。まぁ、ね。理解できる。

 

📲「ピコン」

スマホは音声オン。

体調悪くてもマナーモードには出来るくね😰??

 

 

🌸クレアチニン上昇で入院した腎不全の80代おばあさん

 

透析するかどうか、っていう状況。

クレアチニンの値に一喜一憂。

これくらいの年齢の人で「まぁここまで生きたから、十分よ・・・」っていう

高齢者がいない。

(まあ、そういう場合入院しないか。)

まぁ自分で身の回りのことできてるし、そりゃそうっちゃそう。

 

 

「はぁー・・・」っていうデカい溜息がめっちゃ聞こえるのが、ややストレス・・・。

溜息つきたくなるよね・・・うんうん。我慢我慢💧

 

 

入院初日テレビをイヤホンなしで付けてて・・・。

さすがにそれは看護師さんに注意してもらった。🙁

 

・・・・・・