予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

SLE(ループス腎炎Ⅳ),シェーグレン症候群発症。記録と日々のブログ

入院生活㉔ レントゲン

入院中の前半は、ちょくちょくレントゲンが入ってました。

 

SLEの症状として

胸膜、心外膜、腹膜といった漿膜に炎症が発生し胸膜炎や心外膜炎をおこし、炎症性浸出液が貯留する例がある。SLEでは通常は血清CRPは上昇しないが、こうした漿膜炎を生じた場合、しばしばCRPの上昇が観察される。胸部レントゲンでの胸水貯留像、心胸郭比の拡大、エコーによる心嚢液や腹水貯留、腹部膨隆が観察される。

 

入院時、胸水があったこともあり、結構こまめにレントゲン撮ってました🐈

 

~~~~

 

入院のはじめの時期はヘパリンを点滴で入れてて、

その点滴棒を下げてレントゲンに行ったら、はっと。

「あ、そういえば下着に金属ついてた(;'∀')」

レントゲンって金属つけてたらダメなのに、うっかり💦

片手がルートに繋がれてて・・・検査着に着替えられない・・・。

 

結構マヌケな恰好で撮ってもらいました・・・。恥

 

後日、同居人に無地のTシャツ持ってきてもらいました(;・∀・)

 

 

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自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催 医療講演会(自分メモ)

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この前行われていた講演会の自分メモ( ..)φ

 

【小児SLE】

・抗DNA抗体は未変性DNAに対する抗体を測定する必要があり、
抗dsDNA抗体で測定する。
・血清補体値の低下はループス腎炎の存在や進行を示唆しており、
著しい低補体血症はSLEの高い疾患活動性を反映している。
尿検査では、定性のみでなく、尿蛋白定量および沈渣まで行って、細胞円柱の有無を確認する必要がある。

・SLEは赤沈価は亢進してもCPRは基本的に陰性である。
CRP陽性の場合は、SLEに伴う漿膜炎や髄膜炎、関節炎、ループス腸炎がない限り感染症の併発を考慮。


・大腿骨壊死は、高用量ステロイド使用中の比較的早い時期から発生するため、
股関節に違和感を感じた際にはMRIを行い、必要に応じて免荷を徹底させるなど日常生活を指導

 


・生命予後は伸びているが、臓器障害は増加傾向
(最初はSLE自体からくる障害。時間の経過とともに薬剤による臓器障害)

 

・目標)薬の副作用を抑える、ことも重要

 

ステロイドによる長期免疫抑制をしない
⇒目指すべきは、免疫抑制剤を併用してステロイドゼロを目指す

 

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【シェーグレン症候群】
新生児ループス

抗SS-A抗体(+)女性の妊娠における新生児ループス【心病変】の発症予防効果について
ヒドロキシクロロキン使用群→ 発症率が1/3に減少

 

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久しぶりに回転すし

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外来の検査でIgG免疫グロブリンも正常値になり
久しぶりに回転寿司のスシローへ

 

安いイメージがあったのに、何だかんだで結構普通の飲み屋くらいの金額Σ( ̄□ ̄|||)

 

まぁたまにだからいいか(;'∀')

 

 

帰りに買い物したら、福引の抽選券をもらい、会場へ。

 

抽選券1枚と補助券だったので、まぁ1回しかできないけど~って言いながら列へ。

 

そしたら後ろに並んでたオジさんに

「よかったら、どうぞ」って

補助券2枚をいただいてしまった☺

 

持ってた補助券と合わせて、ピッタシ参加権2回分

 

なんとやさしい(*'ω'*)

 

挑戦した結果

 

 

ポケットティッシュ2個

 

ですよね😂

 

まぁでもなんか温かい気持ちにさせてもらえた時間でした

 

普段がトゲトゲしているからなぁ見習わねば💧

 

 

 

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入院生活㉑ 入院中のお風呂問題

入院中は、ほんとに一人になる時間や場所がない。

カフェでぼーっと一人でコーヒー飲みたいなぁ、ってずっと思ってた。

普段当たり前に、いつでも出来てたことなのに。

 

 

入院中はシャワー。毎日入ってました。

入浴グッズを用意してくれた同居人に感謝。

シャンプーコンディショナーがローズの香りで

超癒される☺🌸

 

一人30分の時間制限あり。

 

最低限、ぱっと洗ってぱっと着替えてってだけだと、足りるっちゃ足りるけど

リンパマッサージがしたい。←ステロイド副作用対策

 

時間に追われるため、超高速でもみほぐし💦

 

早く帰って家のお風呂に時間を気にせず入りたい。泣

 

 

 

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入院生活⑳ 同室の人生の先輩の方々(その3)

🌸尿路感染症で入院の40台くらいの女性

 

入院当初、吐き気がすごい。発熱あり。

落ち着くまで二人部屋に入れてあげればいいのに・・・。

夜中、嘔吐がひびく。本人が一番ツライよねぇ。

動けないからベッド上で電話してる。状況が状況だから。まぁ、ね。理解できる。

 

📲「ピコン」

スマホは音声オン。

体調悪くてもマナーモードには出来るくね😰??

 

 

🌸クレアチニン上昇で入院した腎不全の80代おばあさん

 

透析するかどうか、っていう状況。

クレアチニンの値に一喜一憂。

これくらいの年齢の人で「まぁここまで生きたから、十分よ・・・」っていう

高齢者がいない。

(まあ、そういう場合入院しないか。)

まぁ自分で身の回りのことできてるし、そりゃそうっちゃそう。

 

 

「はぁー・・・」っていうデカい溜息がめっちゃ聞こえるのが、ややストレス・・・。

溜息つきたくなるよね・・・うんうん。我慢我慢💧

 

 

入院初日テレビをイヤホンなしで付けてて・・・。

さすがにそれは看護師さんに注意してもらった。🙁

 

・・・・・・

 

入院生活⑲ 同室の人生の先輩の方々(その2)

つづき


🌸80代くらいの腎不全のおばあさんC。透析導入目的入院。

 

C「こんなにすぐ透析になると思ってなかった。すぐ家に帰るつもりだった・・・。」

 

私も将来透析になる可能性が高い。感情移入する。

したくないよね。かといってやらなかったら死ぬしね・・・。つらいよねぇ。

 


消灯時間になっても電気消さない。

気になる・・・。

まぁ、でも、ね。明日透析の日だし、まぁ、我慢我慢。

透析の日のソワソワ感が表に超出てて・・・。

うん、ちょっとイラっとすることあっても、我慢できる。

 


透析になってしまった患者の心理状況に何回も看護師さんが来てくれ、ヒアリング。

でもこの人は息子もいる。娘もいる。かわいがっている孫もいる。

私にないものばっかり。

80代(確かではないけど)って結構十分生きた年齢ではあるよ?

私はその年齢になるのは難しい。

結構羨ましい状況ですよ?って言いたい。言わないけど。

 


ただある時

息子か娘から腎臓をもらう話が出た。腎移植の話。

 


え?え?え?

30~40代くらいの子供から腎臓もらうの??80代のあなたに?

 


親が子供にあげるじゃなく?

よその家のことなので、関心もつなよって話ですけど。 

なんだろう、この言葉にしづらい感情は・・・。

 

 

入院生活⑱ 同室の人生の先輩の方々(その1)

最初大部屋が空いておらず二人部屋でしたが

部屋が空いたということで、部屋移動して大部屋(6人部屋)の窓側のベッドへ。

いろんな人が入れ替わり入院してました。

 

🌸シャントPTAで入院した80代くらいのおばあ様

 

雰囲気が可愛らしい。いろんな人に話かけてる。ちょっと耳が遠め。

おばあ様「あなた腎臓が悪いの?透析してるの?」

私「透析はしてないんですー」

おばあ様「透析になったら長期の旅行もできないからね!焦らずしっかり治したほうがいいわよ!」

私「あ、ありがとうございます」

 

完治しないから、ちょっとチクっとしたけど

「焦らずに」っていうとこは、そうだなって思った

 

🌸術前血糖コントロール目的で入院した50代後半のおばさんB

 

6時にマナーモードのアラームがなる。起きない。

スヌーズ  一向に起きない。

30分 アラーム継続 ←😭

 

ヘルパーさんや、掃除をしてくれるスタッフ、

給食を配膳下膳してくれるスタッフに対して当たりが強い。

看護師さんにも、スタッフのクレームを吐く。

 

人の見た目どうこう言える立場じゃないけど、

人の内面は人相に出るとは強く思う。(個人的な見解です)

 

~~

Bさんは退院日、病院の出口付近で、忘れものに気付いたらしく、

病棟に戻ろうとしたところ

 

コロナの影響で、今面会もできないため入口で警備員に止められる。

警備員さん「ここからは入院患者さんしか入れないので。」

 

警備員さんは自分の仕事をしただけ、超普通の行動

 

B「さっき通ったの見てたでしょ!!忘れ物したから戻るのよ!!ちょっとお宅の会社に言うわよ!!!!」

 

う、うわあぁー・・・。

こういうオバさんにはなりたくないわぁー・・・(ため息

 

 

 

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