入院生活⑰ 入院経過＆体重の変化（その１）
入院5日目～10日目までの経過（見づらいからちょっと書き換えるかも）
🍀9月10日（金曜日）
体重 54.2kg
ステロイドパルス1日目
⇒若干、発汗あり。
空腹時血糖値 150mg/dl ←ショック
【メモ】尿量が減った気がする。
空腹時血糖値にショックを受け、気持ち主食ごはんを残す
🍀9月11日（土曜日）
体重 56.2kg
【メモ】体重増、尿量の減少
足、腰回りが太くなった。太ももがパンパン。
🍀9月12日（日曜日）
体重 56.0kg
ステロイドパルス最終日3日目
空腹時血糖値 160mg/dl
🍀9月13日（月曜日）
体重 57.5kg ←体重MAXΣ(￣□￣|||)
空腹時血糖値 160mg/dl
CT、レントゲン、眼科 受診
🍀9月14日（火曜日）
体重 56.2kg
耳鼻咽喉科受診、骨密度測定
ガムテスト
シェーグレン 生検
カンファ室にて、説明を受ける。
🍀9月15日（水曜日）
体重 55.5kg
セルセプト開始
空腹時血糖値 朝 86 昼 120 夕 146
歯科受診
🍀9月16日（木曜日）
体重 55.4kg
空腹時血糖値 朝 89 昼 148
ヘパリン開始
🍀9月17日（金曜日）
体重 55.7kg
ヘパリン＋利尿剤
足レントゲン
🍀9月18日（土曜日）
体重 55.5kg
歯科受診
🍀9月19日（日曜日）
体重 54.6kg
アルブミンが上がるのがゆっくりなため、浮腫も最初はあまり変化なしでした🐣
特に、副作用とかではなく、親知らず抜歯のため歯科受診多め
入院生活⑯ シェーグレン症候群診断目的とした口唇生検
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～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる
↓
大学病院へ受診。緊急入院
↓
いろいろ検査＆腎生検
↓
「全身性エリテマトーデス」診断が下りる
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9月27日（月曜日）
シェーグレン症候群の診断をするため口腔化科を受診
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シェーグレン症候群 診断基準（厚生労働省、1999年）一部抜粋
＜診断基準＞
１．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）口唇腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
B）涙腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
２．口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）唾液腺造影で stage I（直径 １mm以下の小点状陰影）以上の異常所見
B）唾液分泌量低下（ガムテスト10分間で10mL以下、又はサクソンテスト２分間２g以下）があり、かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見
３．眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min以下で、かつローズベンガルテスト（van Bijsterveld スコア）で陽性
B）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min以下で、かつ蛍光色素（フルオレセイン）試験で陽性
４．血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）抗SS-A抗体陽性
B）抗SS-B抗体陽性
診断のカテゴリー
以上１、２、３、４のいずれか２項目が陽性であればシェーグレン症候群と診断する。
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⇒私の場合、すでに４が陽性。
ガムテストを行うため、売店でミントの板ガムを自分で購入。
10分噛み続けて、分泌された唾液を紙コップに溜める。
（ガム噛んだの久々かも 結構うまい😄）
その後、口唇生検😨
あぁやっぱ採るのねーーーー😭緊張MAX
局所麻酔をしたので、痛みはない。
ただ切り取られている感覚と止血目的？の焦げた匂い・・・
糸で縫われる感覚。。。
痛くはないけど、とにかくビビりまくった（泣）
結果的には唾液の分泌量は十分とのこと。平均らしい。
眼科検査でひっかかり、「シェーグレン症候群」の診断が付きました。
口唇生検なくてもよかったのでは・・・っていう気持ちはゼロではない。。。
入院生活⑮ 自分の寿命をいつにするか
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～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる
↓
大学病院へ受診。緊急入院
↓
いろいろ検査＆腎生検
↓
「全身性エリテマトーデス」診断がつく
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朝、昼は ステロイドハイ※で気持ちが
ある程度維持できているけど
※造語です。ステロイド内服により気分が高揚している様子
夜はいろんなこと考える。
いつまで目が見えるんだろう。
いつまで歩けるのだろう。
今は症状ないけど手のこわばりが出る？紫外線に当たれなくなる？
なにより
一番は私の腎臓いつまで持ってくれるんだろう・・・・・
薬で生かされる状態。
言わば延命中。30代で、こんなことになるとはなぁ・・・。
続けるも、やめるも自分次第。
(途中、突然死の可能性も高いけど)
終焉をいつにするか？
なんで治療を続けるのか・・・
．．．明確な答えが出ず。
もうちょっと生きて、行ったことのない地とか行って、知らない景色とか見て
「そこそこ生きたかな」って思えるくらいになったら…？
とりあえず
なるべく腎機能をキープする。
一人暮らしが出来なくなったら、人生ENDと置くとするか。
人工透析技術が発展して、長時間の拘束のない、
ストレスの少ない技法になっていることに期待。
研究者の方どうぞお願いします。（豚の腎臓でもいい）
まさか自分がこんなに医療費を圧迫する側の人間になるとは・・・。
まぁ保険料納めては来てるけど。。。
なんか複雑・・・。
入院生活⑭ 私が感じたステロイドの副作用（入院中編）
ステロイドを飲み始めて、出てきた副作用です。（私の場合です）
🍀私が感じた副作用🍀
🌱１．とにかく食欲増進！！
⇒ごはんちょっと残そう～～とかもう無理でした。足りない。毎日完食。
寝る前もごはんのこと考えてる 笑
ガムとか噛んで、ひたすら紛らわします・・・。
給食がおいしい病院でよかった！！
あと、腎臓食が出るかと思いきや常食（一般食）を出してくれてよかった。
選択食もあって、毎回楽しみでした。
1食ごはん180gで、 総エネルギー 1800kcal/day だったかな。
私の身長が 165cmなので
1.65*1.65*22＝ 標準体重 約60kg
標準体重 60kg*30kcal/kg ＝ 約1800kcal/day
計算上では1日必要量ぴったりなのに、
なんでこんなに足りなく感じるんだろう（恐ろしい。。。
・・・・
今、別のブロガーさんの記事を見て
「あ、コレだ！！！」と！しっくりくるのが見つかりました。
『満腹中枢麻痺』
食べ始めると、ずっと食べれてしまう・・・や、やばい・・・
🌱２．中心性肥満
⇒ウエスト回りがたぷたぷになりました（泣）
太もももパンパンだし、今は仕方ないかぁ。
退院後に頑張ってダイエットしよう。（泣）
・・・
Youtubeやら、ネット記事を読み漁り
見様見真似でマッサージしてたら、くびれ復活。
下腹がちょっと出てるのは、まぁこれはもう昔からなので・・・
すぐどうこうならない。うん。
結果的に退院あたりに普段のウエストに戻りました。 ←ステロイド35mgあたり。
🌱３．脂質代謝異常
普段健康診断では、正常値だったデータが
9/16 中性脂肪（TG） 251H
総コレステロール（TC）279H
HDLコレステロール 44
LDLコレステロール 184H
め、目を疑う値に・・・・💦
🌱４．血糖値上昇
⇒糖尿家系でもなく、今まで特に指摘もされてこなかった血糖値。
入院中は、空腹時血糖値のみ測定してました。（地味にストレスだった）
朝は低いけど、昼、夕食前はBS120～140mg/dlくらいの幅になることが多かったです。
🌱５．骨粗鬆症（予防）
個人的にめちゃくちゃ気にしている骨。（一人で生きていくためには足腰大事）
ステロイドを飲んですぐ骨が脆くなる訳ではないけど、
早めのうちから予防しておきたい。。。
骨粗鬆症予防薬を始めると、顎骨壊死の可能性があるため、抜歯等に影響が出るとのことで、私の場合、横向きに生えている親知らずがあって、そのままでもいいけど
周りの歯が虫歯になりやすい可能性が高まるので、
入院中に抜くことにしました。（顔が腫れても入院中誰にも会わないし。）
🌱６．不眠
⇒もともと寝つきが悪いけど、こんなに夜中に目が覚める方ではなかった😖
入眠は比較的スムーズ。
ただ2時くらいに決まって目が覚める。
今まで眠剤を飲んだことがなかったし
現時点でなかなかの種類の薬を飲んでるため、
あれもこれも飲むのはなぁ、と思ってしばらく飲まずに様子見。
2度寝できず・・・。
飲むタイミングをズラした方がよかったか？
別日にルネスタ2回目をトライするも同じ。
もう眠剤はいいや。飲むのをやめる。
多分家に帰らないと寝れない気がする。
🌱７．吹き出物（ニキビ）？
アゴあたりにポツって吹き出物が出て。
このまま増えるのか？！って思ってたら、気づいたらなくなってました。（ほっ
・・・・・・・・・・・・・・・
以上が、私が感じた副作用でした。
また退院後に感じたこともあるし、これから新しい副作用も出てくるだろうし...
ネットの情報を片っ端から読んでました。
対策は、いろいろ我武者羅にやってました（別記事でまとめようかな）
私の場合は、入院中特にはムーンフェイスと脱毛、野牛肩の症状は出なかったです。
多毛になるケースもある記事を読んだけど、全身脱毛してたからか、
特に症状は出ずでした。（退院して1ヶ月の現在も特に症状は出ず）
入院生活⑬ ステロイド大量療法スケジュール
◎ステロイドパルス ソル・メドール500 × ３日間
◎プレドニン内服 スケジュール
ステロイド45mg （9/13～24）2週間
40mg （9/25～10/1）1週間
35mg （10/2～10/7）1週間
30mg ←★退院可能の目安
この時のだいたいの体重が55kg×0.8mg/Kg/日 ⇒ およそ45mgで開始
あまりに減らすスピードが早いと再燃可能性が高まることは理解済み。
私としては、多量のステロイド摂取期間を、
できるだけ短期間にする点を重要視に捉えている。
慎重に減らした方がいいメリットもあるし。個人の考えに依る点部分かな、と。
ステロイド総蓄積摂取量をなるべく少なくしたい。。。
・・・・・
私の場合入院中まったく寝れなかった（＆ストレスフル）ため、
早く退院したいと思っていたため、結構早いスケジュールを組んでしまったけど
時間が許すならもっと、ゆっくり落としたほうがおすすめかも💦
入院生活⑫ カンファレンス
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～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる
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大学病院へ受診。緊急入院
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いろいろ検査＆腎生検
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「全身性エリテマトーデス」診断決定
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🍁9月13日（月曜日）
ステロイドパルス（点滴）が終わり、内服開始。
プレドニン45mg（9錠）
24時間蓄尿を実施
🍁9月14日（火曜日）
カンファレンス
腎生検の結果について、担当医チームの見解を聞く。
カンファレンスルームに、主治医、教授と他1名。
主治医「見てもわからないと思うけど....」
生検の染色した画像を見せてもらう。
もっと解説してもらえるのかと思った・・・・。
病理医じゃないから、こういう感じなのかな。
思った以上に腎臓がダメージ受けている状況にショック。
あのとき、こうしていれば．．．っていう考えが巡るけど、
なってしまったものは、もうどうしようもない。
症状が出てから、比較的早めに病院に来れたから、よかった。
診断が早くついてよかった。
でも全然気持ちの整理がついてない・・・
入院生活⑪ 診断決定→気持ちについて
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～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる
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大学病院へ受診。緊急入院
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いろいろ検査＆腎生検
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今ココ
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🍁9月13日（月曜日）
「全身性エリテマトーデス」で診断名決定しました。
😢
この前まで普通の生活を送っていたのに、
ある日突然、難病患者になってしまうなんて。
ひたすら検索する。
現時点で完治しないとのこと。
何年後かわからないけど、透析になるのが濃厚。
今まで病院のお世話になることなんて、ほぼなかったのに。
健康診断で引っかかることもなかったのに。
ステロイドの影響で出てくるであろう様々な有害事象。
大腿骨壊死で歩けなくなったら？
10年生存率が高まったっていったって・・・
この前まで10年生きるなんて、当たり前くらいのことに思っていたのに。
むしろ老後資金の心配をしていたのに。。。
その年まで生きているかどうかもわからない。
あぁ、泣けてくる。
ここは病院だし、目が腫れるのも嫌。こらえる。
これからどうなるんだろう・・・。
