予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

SLE(ループス腎炎Ⅳ),シェーグレン症候群発症。記録と日々のブログ

外来備忘録

ベンリスタを始めてだいたい20本目。 ベンリスタを始めて、いつを評価のタイミングにしているのか参考にしたくて、いつものごとくブログ&Twitter読み漁り。。。 1か月で効果を感じて継続している人もいるし(羨ましい) 3か月で効果を感じて継続している人…

近況。。。

さいごの記事から日にち経ちすぎ 平日忙しいときは12時間勤務で日々バタバタ・・・(ひまな時は定時で帰ってるけど!) SLE周りでは、主治医が変わったり、eGFRも100くらいには戻り、尿蛋白もほぼ0に近くなりつつあり。 あっというまに気が付けば4月。3月振…

入院生活㉔ レントゲン

入院中の前半は、ちょくちょくレントゲンが入ってました。 SLEの症状として 胸膜、心外膜、腹膜といった漿膜に炎症が発生し胸膜炎や心外膜炎をおこし、炎症性浸出液が貯留する例がある。SLEでは通常は血清CRPは上昇しないが、こうした漿膜炎を生じた場合、し…

自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催 医療講演会(自分メモ)

この前行われていた講演会の自分メモ( ..)φ 【小児SLE】 ・抗DNA抗体は未変性DNAに対する抗体を測定する必要があり、抗dsDNA抗体で測定する。・血清補体値の低下はループス腎炎の存在や進行を示唆しており、著しい低補体血症はSLEの高い疾患活動性を反映して…

久しぶりに回転すし

外来の検査でIgG免疫グロブリンも正常値になり久しぶりに回転寿司のスシローへ 安いイメージがあったのに、何だかんだで結構普通の飲み屋くらいの金額Σ( ̄□ ̄|||) まぁたまにだからいいか(;'∀') 帰りに買い物したら、福引の抽選券をもらい、会場へ。 抽選券1…

入院生活㉑ 入院中のお風呂問題

入院中は、ほんとに一人になる時間や場所がない。 カフェでぼーっと一人でコーヒー飲みたいなぁ、ってずっと思ってた。 普段当たり前に、いつでも出来てたことなのに。 入院中はシャワー。毎日入ってました。 入浴グッズを用意してくれた同居人に感謝。 シャ…

入院生活⑳ 同室の人生の先輩の方々(その3)

尿路感染症で入院の40台くらいの女性 入院当初、吐き気がすごい。発熱あり。 落ち着くまで二人部屋に入れてあげればいいのに・・・。 夜中、嘔吐がひびく。本人が一番ツライよねぇ。 動けないからベッド上で電話してる。状況が状況だから。まぁ、ね。理解で…

入院生活⑲ 同室の人生の先輩の方々(その2)

つづき 80代くらいの腎不全のおばあさんC。透析導入目的入院。 C「こんなにすぐ透析になると思ってなかった。すぐ家に帰るつもりだった・・・。」 私も将来透析になる可能性が高い。感情移入する。 したくないよね。かといってやらなかったら死ぬしね・・・…

入院生活⑱ 同室の人生の先輩の方々(その1)

最初大部屋が空いておらず二人部屋でしたが 部屋が空いたということで、部屋移動して大部屋(6人部屋)の窓側のベッドへ。 いろんな人が入れ替わり入院してました。 シャントPTAで入院した80代くらいのおばあ様 雰囲気が可愛らしい。いろんな人に話かけてる…

入院生活⑰ 入院経過&体重の変化(その1)

入院5日目~10日目までの経過(見づらいからちょっと書き換えるかも) 9月10日(金曜日) 体重 54.2kg ステロイドパルス1日目 ⇒若干、発汗あり。 空腹時血糖値 150mg/dl ←ショック 【メモ】尿量が減った気がする。 空腹時血糖値にショックを受け、気持ち主食…

入院生活⑯ シェーグレン症候群診断目的とした口唇生検

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断が下りる----------------------------- 9月27日(月曜日) シェーグレン症候群の診断をするた…

入院生活⑮ 自分の寿命をいつにするか

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断がつく----------------------------- 朝、昼は ステロイドハイ※で気持ちが ある程度維持でき…

入院生活⑭ 私が感じたステロイドの副作用(入院中編)

ステロイドを飲み始めて、出てきた副作用です。(私の場合です) 私が感じた副作用 1.とにかく食欲増進!! ⇒ごはんちょっと残そう~~とかもう無理でした。足りない。毎日完食。 寝る前もごはんのこと考えてる 笑 ガムとか噛んで、ひたすら紛らわします・…

入院生活⑬ ステロイド大量療法スケジュール

◎ステロイドパルス ソル・メドール500 × 3日間 ◎プレドニン内服 スケジュール ステロイド45mg (9/13~24)2週間 40mg (9/25~10/1)1週間 35mg (10/2~10/7)1週間 30mg ←★退院可能の目安 この時のだいたいの体重が55kg×0.8mg/Kg/日 ⇒ およそ45mgで開始 …

入院生活⑫ カンファレンス

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断決定----------------------------- 9月13日(月曜日) ステロイドパルス(点滴)が終わり、内…

入院生活⑪ 診断決定→気持ちについて

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓今ココ----------------------------- 9月13日(月曜日) 「全身性エリテマトーデス」で診断名決定しました。 この前まで普通…

入院生活⑩ ステロイドパルス

🍁9月10日(金曜日)~12日(日曜日) 3日間 ステロイドパルス(ソル・メドール 500mg/日 を1hで滴下) いわば山火事状態を鎮火させるためステロイドパルス療法を3日実施 あまり効かなければ、何クールか続けないといけないとのこと。 1回で落ち着いてほしい😖

入院生活⑨ 治療方針

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓今ココ----------------------------- 病名の可能性として挙げられたのが以下の3つ。 ①全身性エリテマトーデス(SLE) ②微小…

入院時の検査データ

9月6日(入院時) ~血中たんぱくデータ~ 白血球数(WBC) 3.900/μl ヘモグロビン(Hb) 10.4g/dl ↓ 血小板数(PLT) 17.7万/μl 総蛋白(TP) 4.4g/dl ↓ アルブミン(Alb) 1.6g/dl ↓ ~腎機能~ クレアチニン(Cre) 0.77mg/dl eGFR 69.4 BUN 8.8mg/dl ~…

入院生活⑧ 採血で意識すること

★採血を看護師さんにお願いしたことによるメリット ・起床後 から朝食前の 空いた時間に来てくれる。(研修医Aはいつも食事中にくる ・食事中に採血にくる看護師さんはいない! ・基本みんな上手。やや個人差はあるけど。しびれたことはなかった。 ・そもそ…

入院生活⑦ 腎生検結果

9月9日(木曜日) 採血に研修医A 登場 いて。。。 なんかしびれてきた?! 採血の時にしびれが出たことが初めてで動揺。 ・・・すぐに言えない(ヘタレ 研修医A「大丈夫ですか?」 私「・・・だ、大丈夫」 うぅ、全然大丈夫じゃない泣 ~~~~ しばらくして病…

仕事行ったり、買い物行ったり

いろいろ記事にアップしたいと思いつつ 毎日があっという間に過ぎて、いろいろ出来てない 日々の生活といえば 平日はフルタイムで勤務。 この前の休みの日はコストコで爆買いしたり。 同居人が 「Uberで、一番好きなチキン屋が増えてる!!(嬉」←愛の不時着…

入院生活⑥ 同室者にイライラ

二人部屋でありがたいって思ってたけど、、やっぱりいろいろある。 最初は高齢のおばあさん。 独り言の声がでかい。。。うん。まぁね。仕方ない。 痛い、痛い 言ってる。 痛みがあるのは大変だしね。我慢我慢。 そのおばあさんが退院して、 次に、50代後半く…

入院生活⑤-2 腎生検

9月8日(水曜日) 入院3日目 腎生検 当日 たしか、朝食・昼食 絶食だったかな。その間点滴アリ。 病室に主治医がきて Dr「ベッド上で安静だから。大の方がしたくなったら、ベッド上でだからね(2回目)」 私「大丈夫です。」 私が神経質になっているのが悪いけ…

入院生活⑤-1 ネフローゼ症候群の原因は?

大学病院に着いて、ひとまず症状として診断された「ネフローゼ症候群」。 「ネフローゼ症候群」は、蛋白尿、低タンパク血症(Alb2.5g/dl以下)等の 診断基準を満たしたときの総称の呼び方であって、 問題は、何から来ている「ネフローゼ症候群」なのかという…

入院生活④ 職場への連絡

職場に連絡・現状報告 場合によっては長期になるかもしれない旨を伝える 私「解雇になってもやむを得ないと思っています・・・」 私が抜けたとて、仕事は別に回るし、全然別の人でカバーは出来る。 ただ、少人数の職場で、一人抜けることはでかい訳で。 別の…

入院生活③ 荷物・面会のこと

9月7日火曜日 入院2日目 同居しているパートナー(韓国人・男性)に荷物を持ってきてもらう。 仕事、半休取ってくれた ありがとう 病院が新型コロナの影響により、面会が禁止とのことで。 荷物は、受け渡し場所でスタッフの人が受け取ってくれ、 病棟に運ん…

入院生活② 差額ベッド代について

緊急入院で入ったため、仮の病棟だったようで 腎臓内科の病棟に空きが出てらしく、病棟移動 6人部屋(真ん中ベッド)から2人部屋の窓側へ。嬉しい 病室に事務の人が来て、 事務員「ここの二人部屋だと〇〇〇円なんですけど、大丈夫ですか?」 ん?大丈夫です…

入院生活① 入院初日

9月6日月曜日 入院1日目 気持ちの整理が出来ていないまま、どんどん話が進んでいく 病室に主治医が来室。 問診。アレルギーの有無やら、家族歴、最近の不調・自覚症状など。 主治医の他に、研修医1年目の子が二人付いてた。 なんだろ、大人数に付かれる、こ…

大学病院に到着

SLE

9月6日月曜日 近所の内科を受診し、今すぐ大きい病院へ行くように言われ、 紹介状を作成してもらい、その足で大学病院へ向かう。 初めて聞いた病院だった。てか、場所聞きそびれた。。。 Google mapで検索 隣駅だけど駅から、まぁまぁ歩く まさか大学病院に…