予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

SLE(ループス腎炎Ⅳ),シェーグレン症候群発症。記録と日々のブログ

入院生活⑪ 診断決定→気持ちについて

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~これまでの流れ🐤~

下肢に顕著な浮腫みが現れる

大学病院へ受診。緊急入院

いろいろ検査&腎生検

今ココ
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🍁9月13日(月曜日)

「全身性エリテマトーデス」で診断名決定しました。

😢

 

この前まで普通の生活を送っていたのに、

 

ある日突然、難病患者になってしまうなんて。


ひたすら検索する。

現時点で完治しないとのこと。

何年後かわからないけど、透析になるのが濃厚。

 

今まで病院のお世話になることなんて、ほぼなかったのに。

健康診断で引っかかることもなかったのに。

 

ステロイドの影響で出てくるであろう様々な有害事象。

大腿骨壊死で歩けなくなったら?

 


10年生存率が高まったっていったって・・・

この前まで10年生きるなんて、当たり前くらいのことに思っていたのに。

むしろ老後資金の心配をしていたのに。。。

 

その年まで生きているかどうかもわからない。

 


あぁ、泣けてくる。

ここは病院だし、目が腫れるのも嫌。こらえる。

 

これからどうなるんだろう・・・。