予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

SLE(ループス腎炎Ⅳ),シェーグレン症候群発症。記録と日々のブログ

入院生活⑮ 自分の寿命をいつにするか

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~これまでの流れ🐤~

下肢に顕著な浮腫みが現れる

大学病院へ受診。緊急入院

いろいろ検査&腎生検

「全身性エリテマトーデス」診断がつく
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朝、昼は ステロイドハイで気持ちが

ある程度維持できているけど

※造語です。ステロイド内服により気分が高揚している様子

 

夜はいろんなこと考える。

 

いつまで目が見えるんだろう。

いつまで歩けるのだろう。

 

今は症状ないけど手のこわばりが出る?紫外線に当たれなくなる?

 

なにより

一番は私の腎臓いつまで持ってくれるんだろう・・・・・

 

 

薬で生かされる状態。

 

言わば延命中。30代で、こんなことになるとはなぁ・・・。

 

続けるも、やめるも自分次第。

(途中、突然死の可能性も高いけど)

 

終焉をいつにするか?

 

なんで治療を続けるのか・・・

 

...明確な答えが出ず。

 

もうちょっと生きて、行ったことのない地とか行って、知らない景色とか見て

「そこそこ生きたかな」って思えるくらいになったら…?

 

とりあえず

なるべく腎機能をキープする。

一人暮らしが出来なくなったら、人生ENDと置くとするか。

 

 

人工透析技術が発展して、長時間の拘束のない、

ストレスの少ない技法になっていることに期待。

研究者の方どうぞお願いします。(豚の腎臓でもいい)

 

 

まさか自分がこんなに医療費を圧迫する側の人間になるとは・・・。

まぁ保険料納めては来てるけど。。。

なんか複雑・・・。