予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

SLE(ループス腎炎Ⅳ),シェーグレン症候群発症。記録と日々のブログ

外来備忘録


ベンリスタを始めてだいたい20本目。

 

ベンリスタを始めて、いつを評価のタイミングにしているのか
参考にしたくて、いつものごとくブログ&Twitter読み漁り。。。

1か月で効果を感じて継続している人もいるし(羨ましい)

3か月で効果を感じて継続している人もいるし(羨ましい)

2年効果を感じていないのに続けてたっていう人もいるし(高額なのにどうなの?ってちょっと思うけど)

そろそろ効いてきてほしいんですけどー

今のところ効果見られなくない??っていう。。。

 

抗ds-DNA抗体
30.2 → 35.4 → 47.4 → 55.4 → 63.5 → 77.3 → 検査中 

・・・上がりすぎじゃない(-ω-)/?!

 

「方向転換も考えた方がいいかもねぇ。
リツキサン点滴を週1を4回やって、その後 半年に1回っていう方法もいいかもしれない」

 

点滴?週1で?
入院のにおいプンプンですやん・・・

 

「それって外来でできます?」

「あ、それやっぱ聞く?入院なんだよねぇ」

「ですよねー」


言われた薬名記憶があいまいになってしまったため、次回確認しよう。。。

 

プレドニン 11mg→10mg 減量

 

【自分メモ】

■免疫抑制薬
-アザチオプリン(イムラン、アザニン)、
-シクロフォスファミド(エンドキサン)
◎タクロリムス(プログラフ)、→導入する?
-サイクロスポリンA(ネオーラル)、
ミゾリビン(ブレディニン)、
★ミコフェノール酸モフェチル(セルセプト)→服用中→減らしてみる?

◎リツキシマブ(リツキサン)静注→導入する???その場合1ヶ月入院

■免疫調整薬
★ヒドロキシクロロキン(プラケニル)→服用中


■生物学的製剤
★ベリムバム(ベンリスタ)→服用中→ストップ?

 

5/27~29 スタライ
6/24~26 スタライ
7月 アニカフェ 第2弾
8月 もちマス
9月 アニカフェ 第3弾

・・・入院できるタイミングとは(*'▽')?