予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

SLE(ループス腎炎Ⅳ),シェーグレン症候群発症。記録と日々のブログ

2021-11-01から1ヶ月間の記事一覧

入院生活⑨ 治療方針

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓今ココ----------------------------- 病名の可能性として挙げられたのが以下の3つ。 ①全身性エリテマトーデス(SLE) ②微小…

入院時の検査データ

9月6日(入院時) ~血中たんぱくデータ~ 白血球数(WBC) 3.900/μl ヘモグロビン(Hb) 10.4g/dl ↓ 血小板数(PLT) 17.7万/μl 総蛋白(TP) 4.4g/dl ↓ アルブミン(Alb) 1.6g/dl ↓ ~腎機能~ クレアチニン(Cre) 0.77mg/dl eGFR 69.4 BUN 8.8mg/dl ~…

入院生活⑧ 採血で意識すること

★採血を看護師さんにお願いしたことによるメリット ・起床後 から朝食前の 空いた時間に来てくれる。(研修医Aはいつも食事中にくる ・食事中に採血にくる看護師さんはいない! ・基本みんな上手。やや個人差はあるけど。しびれたことはなかった。 ・そもそ…

入院生活⑦ 腎生検結果

9月9日(木曜日) 採血に研修医A 登場 いて。。。 なんかしびれてきた?! 採血の時にしびれが出たことが初めてで動揺。 ・・・すぐに言えない(ヘタレ 研修医A「大丈夫ですか?」 私「・・・だ、大丈夫」 うぅ、全然大丈夫じゃない泣 ~~~~ しばらくして病…

仕事行ったり、買い物行ったり

いろいろ記事にアップしたいと思いつつ 毎日があっという間に過ぎて、いろいろ出来てない 日々の生活といえば 平日はフルタイムで勤務。 この前の休みの日はコストコで爆買いしたり。 同居人が 「Uberで、一番好きなチキン屋が増えてる!!(嬉」←愛の不時着…

入院生活⑥ 同室者にイライラ

二人部屋でありがたいって思ってたけど、、やっぱりいろいろある。 最初は高齢のおばあさん。 独り言の声がでかい。。。うん。まぁね。仕方ない。 痛い、痛い 言ってる。 痛みがあるのは大変だしね。我慢我慢。 そのおばあさんが退院して、 次に、50代後半く…

入院生活⑤-2 腎生検

9月8日(水曜日) 入院3日目 腎生検 当日 たしか、朝食・昼食 絶食だったかな。その間点滴アリ。 病室に主治医がきて Dr「ベッド上で安静だから。大の方がしたくなったら、ベッド上でだからね(2回目)」 私「大丈夫です。」 私が神経質になっているのが悪いけ…

入院生活⑤-1 ネフローゼ症候群の原因は?

大学病院に着いて、ひとまず症状として診断された「ネフローゼ症候群」。 「ネフローゼ症候群」は、蛋白尿、低タンパク血症(Alb2.5g/dl以下)等の 診断基準を満たしたときの総称の呼び方であって、 問題は、何から来ている「ネフローゼ症候群」なのかという…

入院生活④ 職場への連絡

職場に連絡・現状報告 場合によっては長期になるかもしれない旨を伝える 私「解雇になってもやむを得ないと思っています・・・」 私が抜けたとて、仕事は別に回るし、全然別の人でカバーは出来る。 ただ、少人数の職場で、一人抜けることはでかい訳で。 別の…

入院生活③ 荷物・面会のこと

9月7日火曜日 入院2日目 同居しているパートナー(韓国人・男性)に荷物を持ってきてもらう。 仕事、半休取ってくれた ありがとう 病院が新型コロナの影響により、面会が禁止とのことで。 荷物は、受け渡し場所でスタッフの人が受け取ってくれ、 病棟に運ん…

入院生活② 差額ベッド代について

緊急入院で入ったため、仮の病棟だったようで 腎臓内科の病棟に空きが出てらしく、病棟移動 6人部屋(真ん中ベッド)から2人部屋の窓側へ。嬉しい 病室に事務の人が来て、 事務員「ここの二人部屋だと〇〇〇円なんですけど、大丈夫ですか?」 ん?大丈夫です…

入院生活① 入院初日

9月6日月曜日 入院1日目 気持ちの整理が出来ていないまま、どんどん話が進んでいく 病室に主治医が来室。 問診。アレルギーの有無やら、家族歴、最近の不調・自覚症状など。 主治医の他に、研修医1年目の子が二人付いてた。 なんだろ、大人数に付かれる、こ…

大学病院に到着

SLE

9月6日月曜日 近所の内科を受診し、今すぐ大きい病院へ行くように言われ、 紹介状を作成してもらい、その足で大学病院へ向かう。 初めて聞いた病院だった。てか、場所聞きそびれた。。。 Google mapで検索 隣駅だけど駅から、まぁまぁ歩く まさか大学病院に…

「今すぐ大きい病院行って」

SLE

9月6日(月曜日) 職場に連絡を入れ、受診終わり次第そのまま出勤できる状態で、クリニックへ。 着いてから尿検査を提出するよう言われる。 「腎臓にあたりつけてるやん。。。」 しばらく待合室で待機して、名前を呼ばれ診察室へ Dr「検査結果出たけど、これ…

近所のクリニックへ(その2)

SLE

整形外科の会計を済ませ、家の近くの内科クリニックへ直行。 なんとか受付時間内に到着。 ただ予約をしていない旨を言うと、わかりやすく迷惑そうな顔をされる そりゃ予約してない私が悪いけど。。。 すべてはコロナのせい、、、(感染予防のための完全予約…

近所のクリニックへ(その1)

SLE

2021年8月31日(火曜日) 同居しているパートナーから 内科なワケがない、ってくらいのレベルで否定され(謎) まぁ整形外科を何件かピックアップしてくれ、言う通り整形外科へ。 実施した検査としては血液検査、下肢のエコー、心電図 Dr「特に血管は詰まっ…

最初の自覚症状について

SLE

2021年8月中旬頃にあった自覚症状。。。 なんとなく腰の痛み 顕著な下肢のむくみ 尿の泡立ち(ブルーレットのせいにしてた) 仕事中に倦怠感、嘔吐1回 普段むくみはあっても、寝れば治っていたのに、 一晩経っても引かない・・・あぁなんかヤバイ 仕事中なんか…

ブログのタイトルについて

SLE

ブログのタイトルについての補足です 全身性エリテマトーデス(SLE)自体が予後不良を指しているのではなく ISN/RPSによるループス腎炎(LN)の2003年分類で 私の場合、ClassⅣ びまん性ループス腎炎 でして 末期腎不全をアウトカムとしたときにClass4は40.9%…

自己紹介

はじめまして、きななと申します 元医療従事者ですが もう現場を離れているので、最新情報も追ってないし、 学会にも行ってないしで 人様に資格を名乗れる立場ではない... ただの都内に住む、OLデスクワークです(´ω`) blogでは、書かなくていいことも書い…