予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

SLE(ループス腎炎Ⅳ),シェーグレン症候群発症。記録と日々のブログ

2021-12-01から1ヶ月間の記事一覧

入院生活㉔ レントゲン

入院中の前半は、ちょくちょくレントゲンが入ってました。 SLEの症状として 胸膜、心外膜、腹膜といった漿膜に炎症が発生し胸膜炎や心外膜炎をおこし、炎症性浸出液が貯留する例がある。SLEでは通常は血清CRPは上昇しないが、こうした漿膜炎を生じた場合、し…

自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催 医療講演会(自分メモ)

この前行われていた講演会の自分メモ( ..)φ 【小児SLE】 ・抗DNA抗体は未変性DNAに対する抗体を測定する必要があり、抗dsDNA抗体で測定する。・血清補体値の低下はループス腎炎の存在や進行を示唆しており、著しい低補体血症はSLEの高い疾患活動性を反映して…

久しぶりに回転すし

外来の検査でIgG免疫グロブリンも正常値になり久しぶりに回転寿司のスシローへ 安いイメージがあったのに、何だかんだで結構普通の飲み屋くらいの金額Σ( ̄□ ̄|||) まぁたまにだからいいか(;'∀') 帰りに買い物したら、福引の抽選券をもらい、会場へ。 抽選券1…

入院生活㉑ 入院中のお風呂問題

入院中は、ほんとに一人になる時間や場所がない。 カフェでぼーっと一人でコーヒー飲みたいなぁ、ってずっと思ってた。 普段当たり前に、いつでも出来てたことなのに。 入院中はシャワー。毎日入ってました。 入浴グッズを用意してくれた同居人に感謝。 シャ…

入院生活⑳ 同室の人生の先輩の方々(その3)

尿路感染症で入院の40台くらいの女性 入院当初、吐き気がすごい。発熱あり。 落ち着くまで二人部屋に入れてあげればいいのに・・・。 夜中、嘔吐がひびく。本人が一番ツライよねぇ。 動けないからベッド上で電話してる。状況が状況だから。まぁ、ね。理解で…

入院生活⑲ 同室の人生の先輩の方々(その2)

つづき 80代くらいの腎不全のおばあさんC。透析導入目的入院。 C「こんなにすぐ透析になると思ってなかった。すぐ家に帰るつもりだった・・・。」 私も将来透析になる可能性が高い。感情移入する。 したくないよね。かといってやらなかったら死ぬしね・・・…

入院生活⑱ 同室の人生の先輩の方々(その1)

最初大部屋が空いておらず二人部屋でしたが 部屋が空いたということで、部屋移動して大部屋(6人部屋)の窓側のベッドへ。 いろんな人が入れ替わり入院してました。 シャントPTAで入院した80代くらいのおばあ様 雰囲気が可愛らしい。いろんな人に話かけてる…

入院生活⑰ 入院経過&体重の変化(その1)

入院5日目~10日目までの経過(見づらいからちょっと書き換えるかも) 9月10日(金曜日) 体重 54.2kg ステロイドパルス1日目 ⇒若干、発汗あり。 空腹時血糖値 150mg/dl ←ショック 【メモ】尿量が減った気がする。 空腹時血糖値にショックを受け、気持ち主食…

入院生活⑯ シェーグレン症候群診断目的とした口唇生検

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断が下りる----------------------------- 9月27日(月曜日) シェーグレン症候群の診断をするた…

入院生活⑮ 自分の寿命をいつにするか

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断がつく----------------------------- 朝、昼は ステロイドハイ※で気持ちが ある程度維持でき…

入院生活⑭ 私が感じたステロイドの副作用(入院中編)

ステロイドを飲み始めて、出てきた副作用です。(私の場合です) 私が感じた副作用 1.とにかく食欲増進!! ⇒ごはんちょっと残そう~~とかもう無理でした。足りない。毎日完食。 寝る前もごはんのこと考えてる 笑 ガムとか噛んで、ひたすら紛らわします・…

入院生活⑬ ステロイド大量療法スケジュール

◎ステロイドパルス ソル・メドール500 × 3日間 ◎プレドニン内服 スケジュール ステロイド45mg (9/13~24)2週間 40mg (9/25~10/1)1週間 35mg (10/2~10/7)1週間 30mg ←★退院可能の目安 この時のだいたいの体重が55kg×0.8mg/Kg/日 ⇒ およそ45mgで開始 …

入院生活⑫ カンファレンス

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断決定----------------------------- 9月13日(月曜日) ステロイドパルス(点滴)が終わり、内…

入院生活⑪ 診断決定→気持ちについて

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓今ココ----------------------------- 9月13日(月曜日) 「全身性エリテマトーデス」で診断名決定しました。 この前まで普通…

入院生活⑩ ステロイドパルス

🍁9月10日(金曜日)~12日(日曜日) 3日間 ステロイドパルス(ソル・メドール 500mg/日 を1hで滴下) いわば山火事状態を鎮火させるためステロイドパルス療法を3日実施 あまり効かなければ、何クールか続けないといけないとのこと。 1回で落ち着いてほしい😖