予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

SLE(ループス腎炎Ⅳ),シェーグレン症候群発症。記録と日々のブログ

2021-01-01から1年間の記事一覧

入院生活㉔ レントゲン

入院中の前半は、ちょくちょくレントゲンが入ってました。 SLEの症状として 胸膜、心外膜、腹膜といった漿膜に炎症が発生し胸膜炎や心外膜炎をおこし、炎症性浸出液が貯留する例がある。SLEでは通常は血清CRPは上昇しないが、こうした漿膜炎を生じた場合、し…

自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催 医療講演会(自分メモ)

この前行われていた講演会の自分メモ( ..)φ 【小児SLE】 ・抗DNA抗体は未変性DNAに対する抗体を測定する必要があり、抗dsDNA抗体で測定する。・血清補体値の低下はループス腎炎の存在や進行を示唆しており、著しい低補体血症はSLEの高い疾患活動性を反映して…

久しぶりに回転すし

外来の検査でIgG免疫グロブリンも正常値になり久しぶりに回転寿司のスシローへ 安いイメージがあったのに、何だかんだで結構普通の飲み屋くらいの金額Σ( ̄□ ̄|||) まぁたまにだからいいか(;'∀') 帰りに買い物したら、福引の抽選券をもらい、会場へ。 抽選券1…

入院生活㉑ 入院中のお風呂問題

入院中は、ほんとに一人になる時間や場所がない。 カフェでぼーっと一人でコーヒー飲みたいなぁ、ってずっと思ってた。 普段当たり前に、いつでも出来てたことなのに。 入院中はシャワー。毎日入ってました。 入浴グッズを用意してくれた同居人に感謝。 シャ…

入院生活⑳ 同室の人生の先輩の方々(その3)

尿路感染症で入院の40台くらいの女性 入院当初、吐き気がすごい。発熱あり。 落ち着くまで二人部屋に入れてあげればいいのに・・・。 夜中、嘔吐がひびく。本人が一番ツライよねぇ。 動けないからベッド上で電話してる。状況が状況だから。まぁ、ね。理解で…

入院生活⑲ 同室の人生の先輩の方々(その2)

つづき 80代くらいの腎不全のおばあさんC。透析導入目的入院。 C「こんなにすぐ透析になると思ってなかった。すぐ家に帰るつもりだった・・・。」 私も将来透析になる可能性が高い。感情移入する。 したくないよね。かといってやらなかったら死ぬしね・・・…

入院生活⑱ 同室の人生の先輩の方々(その1)

最初大部屋が空いておらず二人部屋でしたが 部屋が空いたということで、部屋移動して大部屋(6人部屋)の窓側のベッドへ。 いろんな人が入れ替わり入院してました。 シャントPTAで入院した80代くらいのおばあ様 雰囲気が可愛らしい。いろんな人に話かけてる…

入院生活⑰ 入院経過&体重の変化(その1)

入院5日目~10日目までの経過(見づらいからちょっと書き換えるかも) 9月10日(金曜日) 体重 54.2kg ステロイドパルス1日目 ⇒若干、発汗あり。 空腹時血糖値 150mg/dl ←ショック 【メモ】尿量が減った気がする。 空腹時血糖値にショックを受け、気持ち主食…

入院生活⑯ シェーグレン症候群診断目的とした口唇生検

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断が下りる----------------------------- 9月27日(月曜日) シェーグレン症候群の診断をするた…

入院生活⑮ 自分の寿命をいつにするか

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断がつく----------------------------- 朝、昼は ステロイドハイ※で気持ちが ある程度維持でき…

入院生活⑭ 私が感じたステロイドの副作用(入院中編)

ステロイドを飲み始めて、出てきた副作用です。(私の場合です) 私が感じた副作用 1.とにかく食欲増進!! ⇒ごはんちょっと残そう~~とかもう無理でした。足りない。毎日完食。 寝る前もごはんのこと考えてる 笑 ガムとか噛んで、ひたすら紛らわします・…

入院生活⑬ ステロイド大量療法スケジュール

◎ステロイドパルス ソル・メドール500 × 3日間 ◎プレドニン内服 スケジュール ステロイド45mg (9/13~24)2週間 40mg (9/25~10/1)1週間 35mg (10/2~10/7)1週間 30mg ←★退院可能の目安 この時のだいたいの体重が55kg×0.8mg/Kg/日 ⇒ およそ45mgで開始 …

入院生活⑫ カンファレンス

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓「全身性エリテマトーデス」診断決定----------------------------- 9月13日(月曜日) ステロイドパルス(点滴)が終わり、内…

入院生活⑪ 診断決定→気持ちについて

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓今ココ----------------------------- 9月13日(月曜日) 「全身性エリテマトーデス」で診断名決定しました。 この前まで普通…

入院生活⑩ ステロイドパルス

🍁9月10日(金曜日)~12日(日曜日) 3日間 ステロイドパルス(ソル・メドール 500mg/日 を1hで滴下) いわば山火事状態を鎮火させるためステロイドパルス療法を3日実施 あまり効かなければ、何クールか続けないといけないとのこと。 1回で落ち着いてほしい😖

入院生活⑨ 治療方針

----------------------------- ~これまでの流れ~下肢に顕著な浮腫みが現れる↓大学病院へ受診。緊急入院↓いろいろ検査&腎生検↓今ココ----------------------------- 病名の可能性として挙げられたのが以下の3つ。 ①全身性エリテマトーデス(SLE) ②微小…

入院時の検査データ

9月6日(入院時) ~血中たんぱくデータ~ 白血球数(WBC) 3.900/μl ヘモグロビン(Hb) 10.4g/dl ↓ 血小板数(PLT) 17.7万/μl 総蛋白(TP) 4.4g/dl ↓ アルブミン(Alb) 1.6g/dl ↓ ~腎機能~ クレアチニン(Cre) 0.77mg/dl eGFR 69.4 BUN 8.8mg/dl ~…

入院生活⑧ 採血で意識すること

★採血を看護師さんにお願いしたことによるメリット ・起床後 から朝食前の 空いた時間に来てくれる。(研修医Aはいつも食事中にくる ・食事中に採血にくる看護師さんはいない! ・基本みんな上手。やや個人差はあるけど。しびれたことはなかった。 ・そもそ…

入院生活⑦ 腎生検結果

9月9日(木曜日) 採血に研修医A 登場 いて。。。 なんかしびれてきた?! 採血の時にしびれが出たことが初めてで動揺。 ・・・すぐに言えない(ヘタレ 研修医A「大丈夫ですか?」 私「・・・だ、大丈夫」 うぅ、全然大丈夫じゃない泣 ~~~~ しばらくして病…

仕事行ったり、買い物行ったり

いろいろ記事にアップしたいと思いつつ 毎日があっという間に過ぎて、いろいろ出来てない 日々の生活といえば 平日はフルタイムで勤務。 この前の休みの日はコストコで爆買いしたり。 同居人が 「Uberで、一番好きなチキン屋が増えてる!!(嬉」←愛の不時着…

入院生活⑥ 同室者にイライラ

二人部屋でありがたいって思ってたけど、、やっぱりいろいろある。 最初は高齢のおばあさん。 独り言の声がでかい。。。うん。まぁね。仕方ない。 痛い、痛い 言ってる。 痛みがあるのは大変だしね。我慢我慢。 そのおばあさんが退院して、 次に、50代後半く…

入院生活⑤-2 腎生検

9月8日(水曜日) 入院3日目 腎生検 当日 たしか、朝食・昼食 絶食だったかな。その間点滴アリ。 病室に主治医がきて Dr「ベッド上で安静だから。大の方がしたくなったら、ベッド上でだからね(2回目)」 私「大丈夫です。」 私が神経質になっているのが悪いけ…

入院生活⑤-1 ネフローゼ症候群の原因は?

大学病院に着いて、ひとまず症状として診断された「ネフローゼ症候群」。 「ネフローゼ症候群」は、蛋白尿、低タンパク血症(Alb2.5g/dl以下)等の 診断基準を満たしたときの総称の呼び方であって、 問題は、何から来ている「ネフローゼ症候群」なのかという…

入院生活④ 職場への連絡

職場に連絡・現状報告 場合によっては長期になるかもしれない旨を伝える 私「解雇になってもやむを得ないと思っています・・・」 私が抜けたとて、仕事は別に回るし、全然別の人でカバーは出来る。 ただ、少人数の職場で、一人抜けることはでかい訳で。 別の…

入院生活③ 荷物・面会のこと

9月7日火曜日 入院2日目 同居しているパートナー(韓国人・男性)に荷物を持ってきてもらう。 仕事、半休取ってくれた ありがとう 病院が新型コロナの影響により、面会が禁止とのことで。 荷物は、受け渡し場所でスタッフの人が受け取ってくれ、 病棟に運ん…

入院生活② 差額ベッド代について

緊急入院で入ったため、仮の病棟だったようで 腎臓内科の病棟に空きが出てらしく、病棟移動 6人部屋(真ん中ベッド)から2人部屋の窓側へ。嬉しい 病室に事務の人が来て、 事務員「ここの二人部屋だと〇〇〇円なんですけど、大丈夫ですか?」 ん?大丈夫です…

入院生活① 入院初日

9月6日月曜日 入院1日目 気持ちの整理が出来ていないまま、どんどん話が進んでいく 病室に主治医が来室。 問診。アレルギーの有無やら、家族歴、最近の不調・自覚症状など。 主治医の他に、研修医1年目の子が二人付いてた。 なんだろ、大人数に付かれる、こ…

大学病院に到着

SLE

9月6日月曜日 近所の内科を受診し、今すぐ大きい病院へ行くように言われ、 紹介状を作成してもらい、その足で大学病院へ向かう。 初めて聞いた病院だった。てか、場所聞きそびれた。。。 Google mapで検索 隣駅だけど駅から、まぁまぁ歩く まさか大学病院に…

「今すぐ大きい病院行って」

SLE

9月6日(月曜日) 職場に連絡を入れ、受診終わり次第そのまま出勤できる状態で、クリニックへ。 着いてから尿検査を提出するよう言われる。 「腎臓にあたりつけてるやん。。。」 しばらく待合室で待機して、名前を呼ばれ診察室へ Dr「検査結果出たけど、これ…

近所のクリニックへ(その2)

SLE

整形外科の会計を済ませ、家の近くの内科クリニックへ直行。 なんとか受付時間内に到着。 ただ予約をしていない旨を言うと、わかりやすく迷惑そうな顔をされる そりゃ予約してない私が悪いけど。。。 すべてはコロナのせい、、、(感染予防のための完全予約…