予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

SLE(ループス腎炎Ⅳ),シェーグレン症候群発症。記録と日々のブログ

入院生活⑩ ステロイドパルス

🍁9月10日(金曜日)~12日(日曜日) 3日間

ステロイドパルス(ソル・メドール 500mg/日 を1hで滴下)

 

いわば山火事状態を鎮火させるためステロイドパルス療法を3日実施

 

あまり効かなければ、何クールか続けないといけないとのこと。

1回で落ち着いてほしい😖

 

入院生活⑨ 治療方針

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~これまでの流れ🐤~

下肢に顕著な浮腫みが現れる

大学病院へ受診。緊急入院

いろいろ検査&腎生検

今ココ
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病名の可能性として挙げられたのが以下の3つ。

 ①全身性エリテマトーデス(SLE)

 ②微小変化型

 ③膜性腎症

 

腎生検で確定を出すけども、血液検査で分かってきたこととして

まぁ、私の場合、SLEだろうと。

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◆SLE分類のための1997年改正基準(米国リウマチ学会)一部抜粋

 【×】1.顔面紅斑
 【×】2.円盤状皮疹
 【×】3.光線過敏症
 【×】4.口腔内潰瘍(無痛性)
 【×】5.関節炎(非びらん性)
 【△】6.漿膜炎(胸膜炎,心膜炎のいずれか)
 【〇】7.腎病変(尿蛋白 0.5 g/日以上,細胞性円柱のいずれか)
 【×】8.神経学的病変(けいれん発作,精神異常のいずれか)
 【〇】9.血液学的異常(溶血性貧血,白血球減少 4000/μl以下,リンパ球減少 1500/μl以下,血小板減少 10 万/μl以下のいずれか)
【〇】10.免疫学的異常(抗dsDNA抗体,抗Sm抗体,抗リン脂質抗体陽性のいずれか)
【〇】11.抗核抗体陽性

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→11項目中いずれかの4項目以上が存在すれば、SLEと診断されます。

 

・・・・・

主治医から「SLE」って言われて、

「え?蝶の形の皮膚の炎症ないけど?本当にSLE??」って思ってたら

(教科書で見た記憶で、SLE=蝶の形の皮膚の赤み が印象的だった)

診断基準の後半ほぼ該当してるっていう・・・泣

 

フタを開けてみれば、4~5項目 該当してる😭

 

腎生検の結果は、段階的に分かってくるとのこと。

9月8日   腎生検 実施

9月9日   結果の30%判明

9月14日 結果の70%判明(結果説明)

10月    結果 100%判明

 

14日まで待てないので、SLEにあたりをつけて治療開始。

てかほぼほぼ、どの病名になっても結局はステロイド治療っていう流れではある。

 

で、行うのが

ステロイドパルス療法(ステロイドの点滴投与)+免疫抑制剤 

という方法となりました。

そのあと、内服によるステロイドを0.8~1.0mg/Kg/日程度 で使用していく流れに🐹

 

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入院時の検査データ

9月6日(入院時)

 

~血中たんぱくデータ~

白血球数(WBC 3.900/μl
ヘモグロビン(Hb) 10.4g/dl ↓
血小板数(PLT) 17.7万/μl
総蛋白(TP) 4.4g/dl ↓
アルブミン(Alb) 1.6g/dl ↓

~腎機能~

クレアチニン(Cre) 0.77mg/dl
eGFR 69.4
BUN 8.8mg/dl

~尿検査~

蛋白定性 3+ ↑
蛋白定量 814mg/dl
潜血反応 3+ ↑
U-P/C比 12.84H ↑

~免疫・リウマチ~

IgG 1235mg/dl
IgA 244mg/dl
IgM 64mg/dl
C3c(補体) 22.0mg/dl ↓
C4(補体) 5.0mg/dl ↓
リウマトイド因子(RF) 19.6mg/dl ↑
   
ANA抗体価(抗核抗体) 640倍 ↑
抗dsDNA-IgG抗体定量 187.6IU/m ↑
SSA定量 240U/mL ↑

私のDNA抗体落ち着いてくれ😥

入院生活⑧ 採血で意識すること

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★採血を看護師さんにお願いしたことによるメリット

 

・起床後 から朝食前の 空いた時間に来てくれる。(研修医Aはいつも食事中にくる

・食事中に採血にくる看護師さんはいない!

・基本みんな上手。やや個人差はあるけど。しびれたことはなかった。

 

・そもそも私自身が看護師さんに対して心を開いている。←重要⭐

本当リスペクト。感謝。ホントみんないい人。

特にメンズ看護師は丁寧で嬉しかった。素晴らしい。全然痛くない。

 

◎採血当日 意識した点

・水分をとる

・温める!

・採血前グーパーグーパーする

・親指を中に入れる

・穿刺後、パーにする

 

最初、採血のスケジュールが分からず、血管を冷やしてしまい

穿刺後、全然血が流れなかった・・・本当失敗した。

 

それから事前に採血のスケジュールを把握。

採血する前は冷やさない。大事👻

 

冷えって、ほんと血の流れが悪くなるのね。。。💧

 

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入院生活⑦ 腎生検結果

9月9日(木曜日)

採血に研修医A 登場

 

いて。。。

なんかしびれてきた?! 採血の時にしびれが出たことが初めてで動揺。

・・・すぐに言えない😰(ヘタレ

 

研修医A「大丈夫ですか?」

私「・・・だ、大丈夫」

 

うぅ、全然大丈夫じゃない😭泣

 

~~~~

 

しばらくして病室に主治医が登場。

腎生検の病理結果の一部が出たとのことで。

 

Dr「SLEの特徴がバッチリ出てた」

私「そうなんですね」

 

”バッチリ” っていう表現に引っかかる。

いちいち気にする自分も嫌なんだけども。

全く望んでない結果な訳で。

普通に「一致していた」って言えばいいのに。

 

腎生検の結果は100%全貌が分かる訳ではなく、段階的に分かるとのこと。

 

で。

研修医Aを採血含めて外すよう、改めて希望を伝える。

採血は看護師さんにして欲しいと。

(看護師さん忙しいのに申し訳ない😥。。。でもこれは言ってよかったって思ってる)

 

・・・・

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仕事行ったり、買い物行ったり

いろいろ記事にアップしたいと思いつつ

毎日があっという間に過ぎて、いろいろ出来てない💦


日々の生活といえば

平日はフルタイムで勤務。

この前の休みの日はコストコで爆買いしたり。

 

同居人が

Uberで、一番好きなチキン屋が増えてる!!(嬉」←愛の不時着で出てきたとこ

ってことで、先日の晩ご飯は手抜きで、Uberでチキンを注文。

 

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クリスピーチキンアンドトマトも美味しいけど

bbqの方がチキンが柔らかくて、こっちの方が好み!


ほんと食べてばっか😅


同居人についに「前より食べる量増えたね」と言われてしまった・・・

 

体調がいいのはありがたいけど

気を抜かないようにしないと・・・😓

 

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入院生活⑥ 同室者にイライラ

二人部屋でありがたいって思ってたけど、、やっぱりいろいろある。

最初は高齢のおばあさん。

 

独り言の声がでかい。。。うん。まぁね。仕方ない。

 

痛い、痛い 言ってる。

痛みがあるのは大変だしね。我慢我慢。

 

そのおばあさんが退院して、

次に、50代後半くらいのオバさんが入院。

マジで、この人にはイライラさせられた・・・・😣

 

1日目 キャリーケースを開け閉めの音が、バッタンバッタン

引き出しの開け閉めの音がドッタンバッタン

消灯後もずっと電気付いてる。。。😩

 

・・・まぁ初日だから、ね。

 

荷物の整理等あるのでしょう。我慢我慢。

 

夜中にパチパチ電灯をON

 

ま、まじかぁー・・・・😱

 

 

思わず、スマホで検索。「消灯後 電気 入院」苦笑

 

夜中、個人の電灯は、どうなの?

一般的な意見として、必要時は仕方ないとは思うけども。

極力の配慮というか・・・。

 

顔にタオルを乗せ、耳にイヤホンをして対策。

 

入院って本当不便だなぁ😭

私本当に入院に向いてないタイプだ。。。

 

ベッドも固くて。ほぼ寝られない。

 

そもそもがステロイドで不眠が元凶なんだけど。

 

・・・・

何日かしたら大部屋が空いたとの連絡あり。

大部屋かぁ・・・とは思ったけど

同室者から離れられる😂!

 

もうあの人と同室は無理だっ