予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

SLE(ループス腎炎Ⅳ),シェーグレン症候群発症。記録と日々のブログ

入院生活⑤-2 腎生検

9月8日(水曜日) 入院3日目

腎生検 当日

たしか、朝食・昼食 絶食だったかな。その間点滴アリ。

 

病室に主治医がきて

Dr「ベッド上で安静だから。大の方がしたくなったら、ベッド上でだからね(2回目)」

私「大丈夫です。」

 

私が神経質になっているのが悪いけど。モヤモヤ。

何回も言わなくても、さっき聞いたし。

うん、この人私好きじゃない。←

 

腎生検の流れは、他のブロガーさんとほとんど一緒。

私の場合は、超音波ガイド下での針生検で

尿道カテーテルあり、砂嚢おいて6時間安静でした。

 

腎生検自体は、特に大きな痛みはないけど

ベッド上の安静が結構辛い。

 

めちゃくちゃ喉が渇いた。

事前に水を購入して机に置いてたけど、手が伸ばせない。

看護師さんに吸い飲みに水を入れて手渡してもらう・・・。

 

何もできない。つらい😥

 

安静時、検索魔となる。。。

ネットからあらゆる情報を調べる。

他のブログを読み漁り😂

 

コロナの影響で院内図書館が閉鎖中で本当に残念だった。

ネトフリも見つつ、ひたすらベッド上で安静。

 

・・・・

 

あぁ外暗くなってきた。電気つけたいけど動けない・・・。

 

途中、腹部等様子をDr軍が見に来てくれる

 

Dr「ちょっと電気つけて」

研修医A「はい」

パチ 電気オン

確認終わる

パチ 電気オフ

 

私「( ^ω^)・・・」

 

外暗くなってきてるよ? 電気つけときましょうか?とか聞けや、おい。

しゃべる元気もなくなってる訳ですよ、こっちは。

口が悪くて申し訳ないけど、言われたことだけをやる、その仕事のスタンス。

ロボットかなにか何でしょうか。ほんと気が利かない。泣

 

やっと安静解除。

夕食の時間、久しぶりの食事、うれしい✨

 

うれしくて早食いしてしまったのか、戻しました😖

腎生検する方、超ゆっくり、時間かけて噛んで食べてください(汗)

 

~~~

しばらく経って

 

主治医に研修医Aを外すよう希望を伝える。

 

Dr「採血もだめ?」

 

前回(入院初日の採血ダブリ事件)は未遂に終わったため、技量は分からない。

もしかしたら、超上手なのかも。

決めつけはよくないしね。そうだそうだ。

看護師さんも多忙な訳だし。

 

私「採血なら。。。。」

とりあえず採血のみOKを出す。

 

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入院生活⑤-1 ネフローゼ症候群の原因は?

大学病院に着いて、ひとまず症状として診断された「ネフローゼ症候群」。

 

ネフローゼ症候群」は、蛋白尿、低タンパク血症(Alb2.5g/dl以下)等の

診断基準を満たしたときの総称の呼び方であって、

問題は、何から来ている「ネフローゼ症候群」なのかということ。

 

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◆成人ネフローゼ症候群の診断基準(一部抜粋)
1)蛋白尿:3.5 g/日以上が持続する.
2)低アルブミン血症:低アルブミン値3.0 g/dl以下.

血清総蛋白量 6.0 g/dl以下も参考になる
3)浮腫

4)脂質異常症(高LDLコレステロール血症)

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出所を調べるための手段「腎生検」

 

やらなくていいなら、やりたくないけど

そういう訳にはいかない訳で😓

腎生検をしないとスタート地点にも立てない。。。

病名をはっきりさせるためには必須💥

 

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◎腎生検 前日(だったかな)

 

ひとまず現時点であたりをつけている病名について、

Dr「微小変化型か、全身性エリテマトーデス(SLE)」

私「(微小変化型であれ)」

 

全身性エリテマトーデスって、大昔学んだことある…

家に教科書あったはず。。。あのページに載ってた。。。

 

本の中のお話が、まさか自分のこととなるとは・・・😭

 

大学病院の研究に同意するかどうかの説明をされる。

Dr「腎生検で生検をとる回数は一緒。ただ、ちょっと〇ml採血を1本多くとるだけ」

 

将来この病気になる人のため役に立つなら。ひとまずサインをする。

 

なんだろう、なんかモヤモヤ

ちょっと血を多く採るだけ?

採血も十分ストレスなんですけど。

貧血な私にとって血も貴重なんですけど。モヤモヤが残る。

 

で、次の日に腎生検

 

 

・・・・

 

入院生活④ 職場への連絡

職場に連絡・現状報告

場合によっては長期になるかもしれない旨を伝える😔

 

私「解雇になってもやむを得ないと思っています・・・」

 

私が抜けたとて、仕事は別に回るし、全然別の人でカバーは出来る。

ただ、少人数の職場で、一人抜けることはでかい訳で。

 

別の人が体調崩したとかで、休みや早退したいときに、

休みづらい環境になってしまったのでは?と。かなり申し訳ない😢


返事が来て

上司「仕事のことは気にしなくていいからね」

 

うぅ、ありがとうございます😭

ひとまず、自分のことを第一に。

でも頭の隅で、もし退職ってなったときのこともシミュレーションしつつ💦

 

入院してまだ、日数も経っておらず

これからの体調の変化等、全く想像できず😓

 

ただただ不安いっぱい。。。

 

 

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入院生活③ 荷物・面会のこと

9月7日火曜日 入院2日目

 

同居しているパートナー(韓国人・男性)に荷物を持ってきてもらう。

仕事、半休取ってくれた😢 ありがとう😭

 

病院が新型コロナの影響により、面会が禁止とのことで。

荷物は、受け渡し場所でスタッフの人が受け取ってくれ、

病棟に運んでもらうシステム。(しかも受け渡しは平日限定!!!)

 

病院に向かい中、と連絡があり、窓を覗く。

スーツケースを持ったパートナーの姿を発見。

 

あぁ、だめだ、見ただけで泣けてくる😭

面会できなくてよかった。今の精神状態では無理。

 

テレビ電話もかけてくれたけど、カメラオフにした。

涙がでて声が震えそうになる。

我慢。耐える。

大丈夫大丈夫。

 

涙堪えすぎて、ぶっきらぼうな話し方になる。

申し訳ない。。。😢

 

パートナーとの入院中の荷物受け渡しの件でのやりとり・・・

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ハンバーガー🍔😂

 

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入院生活② 差額ベッド代について

緊急入院で入ったため、仮の病棟だったようで

腎臓内科の病棟に空きが出てらしく、病棟移動💨

 

6人部屋(真ん中ベッド)から2人部屋の窓側へ。嬉しい😄

 

病室に事務の人が来て、

事務員「ここの二人部屋だと〇〇〇円なんですけど、大丈夫ですか?」

ん?大丈夫ですか?って何?

 

そりゃ二人部屋がいいですけどっ。(お金があれば)

残念なことにそんな余裕はない😇

入院期間そこそこ長くなる可能性あるし。
(看護師さん情報で2か月くらいになるかもという話を聞いて)

今後も治療費等、いろいろ掛かってくる。


私「はい?病院都合ですよね?大部屋希望です。」

事務員「今、大部屋が空いてないので、空き次第ご案内しますね」

私「お願いします」

 

なんだろう、もうちょっと分かりやすく説明するべきでは?ってモヤモヤ

とりあえず、大部屋が空くまでの一時的として二人部屋となりました🦔

 

入院生活① 入院初日

9月6日月曜日 入院1日目

 

気持ちの整理が出来ていないまま、どんどん話が進んでいく💦


病室に主治医が来室。

問診。アレルギーの有無やら、家族歴、最近の不調・自覚症状など。

主治医の他に、研修医1年目の子が二人付いてた。

 

なんだろ、大人数に付かれる、このストレス😓大学病院の宿命か...

 

9月7日火曜日 2日目

起床後、病棟看護師さんによる採血。5本くらい?

 

昨日も散々採ったのに。。。気が滅入る。

今まで採血なんて、健康診断とか予防接種くらいだけだったのに。

病原が腎臓だったら、この先ずっと採血づくめか。。。。ああぁ落ち込む😓

 

Ns「先輩の看護師もネフローゼ症候群で、入院してたことがあるんですよー」

私「そうなんですねー」

病棟の看護師さんは、明るくて気軽に雑談もしてくれる。ありがたい

 

朝食中に研修医A登場。

採血をさせて欲しいと。

タイミング下手か😓

スピッツを見たら・・・さっきと全く一緒・・・なのでは🙄

 

私「さっき看護師さんに採ってもらったのと一緒のやつ採るんですねぇーーーー」

(こっちの勘違いかもしれないし、間違いではないよね?と探りを入れる)

研修医A「え、採りました?」(採血道具を持って退室)

 

えええぇぇ私がボケ気味のおばあさんとかだったら、どうしてたんだ。。。😱

 

普通見ないよ、採血のスピッツなんか😰

 

そのまま言わなかったら計10本くらい採られてたんでしょう。。。

 

この時、完全にこの研修医に対して不信感が生まれる💀💥

んでもって、何より愛想がない💧

病院もある意味接客業っていう意識ないのかな?

 

同じ採血採りかけた件について、ヒヤリハット報告書出した?上司に報告した?

原因・再発防止について考えた? セーフ、くらいで済ませないよね??

 

あぁ、ストレスがよくないのにーーーーー泣

なぜ研修医にイライラさせられなければならないのか・・・。

 

普段と違う環境で、いろいろ精神的に不安定な状態のタイミングで、

なかなかストレスな一件でした😰

 

 

大学病院に到着

9月6日月曜日 

近所の内科を受診し、今すぐ大きい病院へ行くように言われ、

紹介状を作成してもらい、その足で大学病院へ向かう。

 

初めて聞いた病院だった。てか、場所聞きそびれた。。。

Google mapで検索

隣駅だけど駅から、まぁまぁ歩く🚶

 

まさか大学病院に来る事になるとは。。。💧

(そして、この病院とその後長い付き合いになるとは😅)

心臓がバクバク。。。大した容態ではありませんように・・・。

 

なんとか到着し、受付へ。

受付「事前に連絡ってもらってますかね?」

私「多分入れてると思います」

 

別のスタッフさんが「あぁ、〇〇さんね。聞いてる聞いてる」

 

内科のDrが事前に連絡を入れてくれていたみたい。感謝🙏✨

 

お昼を食べるタイミングも逃し、あれよあれよと検査検査

 

また、尿検査をするように言われて、慌てて水筒に入れてる水を摂取💦

なんとか提出。

 

そのあと、空腹を紛らわすため、ちびちびと水を摂取💦

 

名前を呼ばれるまで、待機(長いっ💦さすが大学病院というか)

診察室に呼ばれたのが17時くらいだったかな?

 

中には優しそうな男性医師

Dr「現時点で言えるのはネフローゼだね」

 

よく耳にはしたことがある病名

子供とかに多いんじゃなかったけ?

 

Dr「今日から入院した方がいい」

私「え、今日...(まさかの、にゅ、入院?!)」

Dr「帰ってもいいけど、自己責任でね」

ひょえー。。。😱そこまでの状態?!

 

全く予期していなかった「入院」。。。

それだけでも十分うろたえている状態で。

自己責任でいいんで帰りますって、その場で言う勇気も出ず。

私「今日からで、お、お願いします」

 

人生初の入院。

まさか入院とは思ってなくて、事前の準備ナシ😥

一旦帰りたいけど、帰りますとは言えなかった・・・。ビビリ。

 

普段コンタクトだけど、むくみで瞼もパンパンになってて

幸い、この日は眼鏡で受診に来てて。

眼鏡なかったら一旦帰ってたなぁ・・・って思う💧視力0.1もない。

 

入院前にHIV検査、PCR検査を実施。

鼻に入れるPCR検査がめっちゃ痛かった泣

テレビで子供が受けてる映像見たけど、そりゃ泣くわ

 

急遽入院という話になってしまい混乱💦💦

 

職場に連絡を入れなければ、、、、

パートナーにも連絡

 

パジャマとかのレンタルを申し込む。1日400円くらい。

仕方ない。。。必要経費って思おう😓

身寄りのない独身にはありがたいサービス

 

入院手続きを済ませて、車いすで病棟に連れていかれる。。。

 

(あぁ私、患者なんだ。。。😭)