入院生活⑫ カンファレンス
-----------------------------
～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる
↓
大学病院へ受診。緊急入院
↓
いろいろ検査＆腎生検
↓
「全身性エリテマトーデス」診断決定
-----------------------------
🍁9月13日（月曜日）
ステロイドパルス（点滴）が終わり、内服開始。
プレドニン45mg（9錠）
24時間蓄尿を実施
🍁9月14日（火曜日）
カンファレンス
腎生検の結果について、担当医チームの見解を聞く。
カンファレンスルームに、主治医、教授と他1名。
主治医「見てもわからないと思うけど....」
生検の染色した画像を見せてもらう。
もっと解説してもらえるのかと思った・・・・。
病理医じゃないから、こういう感じなのかな。
思った以上に腎臓がダメージ受けている状況にショック。
あのとき、こうしていれば．．．っていう考えが巡るけど、
なってしまったものは、もうどうしようもない。
症状が出てから、比較的早めに病院に来れたから、よかった。
診断が早くついてよかった。
でも全然気持ちの整理がついてない・・・
入院生活⑪ 診断決定→気持ちについて
-----------------------------
～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる
↓
大学病院へ受診。緊急入院
↓
いろいろ検査＆腎生検
↓
今ココ
-----------------------------
🍁9月13日（月曜日）
「全身性エリテマトーデス」で診断名決定しました。
😢
この前まで普通の生活を送っていたのに、
ある日突然、難病患者になってしまうなんて。
ひたすら検索する。
現時点で完治しないとのこと。
何年後かわからないけど、透析になるのが濃厚。
今まで病院のお世話になることなんて、ほぼなかったのに。
健康診断で引っかかることもなかったのに。
ステロイドの影響で出てくるであろう様々な有害事象。
大腿骨壊死で歩けなくなったら？
10年生存率が高まったっていったって・・・
この前まで10年生きるなんて、当たり前くらいのことに思っていたのに。
むしろ老後資金の心配をしていたのに。。。
その年まで生きているかどうかもわからない。
あぁ、泣けてくる。
ここは病院だし、目が腫れるのも嫌。こらえる。
これからどうなるんだろう・・・。
入院生活⑨ 治療方針
-----------------------------
～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる
↓
大学病院へ受診。緊急入院
↓
いろいろ検査＆腎生検
↓
今ココ
-----------------------------
病名の可能性として挙げられたのが以下の３つ。
①全身性エリテマトーデス（SLE）
②微小変化型
③膜性腎症
腎生検で確定を出すけども、血液検査で分かってきたこととして
まぁ、私の場合、SLEだろうと。
------------------------------------------------------------
◆SLE分類のための1997年改正基準（米国リウマチ学会）一部抜粋
【×】1．顔面紅斑
【×】2．円盤状皮疹
【×】3．光線過敏症
【×】4．口腔内潰瘍（無痛性）
【×】5．関節炎（非びらん性）
【△】6．漿膜炎（胸膜炎，心膜炎のいずれか）
【〇】7．腎病変（尿蛋白 0.5 g/日以上，細胞性円柱のいずれか）
【×】8．神経学的病変（けいれん発作，精神異常のいずれか）
【〇】9．血液学的異常（溶血性貧血，白血球減少 4000/μl以下，リンパ球減少 1500/μl以下，血小板減少 10 万/μl以下のいずれか）
【〇】10．免疫学的異常（抗dsDNA抗体，抗Sm抗体，抗リン脂質抗体陽性のいずれか）
【〇】11．抗核抗体陽性
------------------------------------------------------------
→11項目中いずれかの4項目以上が存在すれば、SLEと診断されます。
・・・・・
主治医から「SLE」って言われて、
「え？蝶の形の皮膚の炎症ないけど？本当にSLE？？」って思ってたら
（教科書で見た記憶で、SLE＝蝶の形の皮膚の赤み が印象的だった）
診断基準の後半ほぼ該当してるっていう・・・泣
フタを開けてみれば、4～5項目 該当してる😭
腎生検の結果は、段階的に分かってくるとのこと。
9月8日 腎生検 実施
9月9日 結果の30％判明
9月14日 結果の70%判明（結果説明）
10月 結果 100％判明
14日まで待てないので、SLEにあたりをつけて治療開始。
てかほぼほぼ、どの病名になっても結局はステロイド治療っていう流れではある。
で、行うのが
という方法となりました。
そのあと、内服によるステロイドを0.8～1.0mg/Kg/日程度 で使用していく流れに🐹
入院時の検査データ
9月6日（入院時）
～血中たんぱくデータ～
| 白血球数（WBC） | 3.900/μl |
|---|---|
| ヘモグロビン（Hb） | 10.4g/dl ↓ |
| 血小板数（PLT） | 17.7万/μl |
| 総蛋白（TP） | 4.4g/dl ↓ |
| アルブミン（Alb） | 1.6g/dl ↓ |
～腎機能～
| クレアチニン（Cre） | 0.77mg/dl |
|---|---|
| eGFR | 69.4 |
| BUN | 8.8mg/dl |
～尿検査～
| 蛋白定性 | 3+ ↑ |
|---|---|
| 蛋白定量 | 814mg/dl |
| 潜血反応 | 3+ ↑ |
| U-P/C比 | 12.84H ↑ |
～免疫・リウマチ～
| IgG | 1235mg/dl |
|---|---|
| IgA | 244mg/dl |
| IgM | 64mg/dl |
| C3c（補体） | 22.0mg/dl ↓ |
| C4（補体） | 5.0mg/dl ↓ |
| リウマトイド因子（RF） | 19.6mg/dl ↑ |
| ANA抗体価（抗核抗体） | 640倍 ↑ |
| 抗dsDNA-IgG抗体定量 | 187.6IU/m ↑ |
| 抗SSA定量 | 240U/mL ↑ |
私のDNA抗体落ち着いてくれ😥
入院生活⑧ 採血で意識すること
★採血を看護師さんにお願いしたことによるメリット
・起床後 から朝食前の 空いた時間に来てくれる。（研修医Aはいつも食事中にくる
・食事中に採血にくる看護師さんはいない！
・基本みんな上手。やや個人差はあるけど。しびれたことはなかった。
・そもそも私自身が看護師さんに対して心を開いている。←重要⭐
本当リスペクト。感謝。ホントみんないい人。
特にメンズ看護師は丁寧で嬉しかった。素晴らしい。全然痛くない。
◎採血当日 意識した点
・水分をとる
・温める！
・採血前グーパーグーパーする
・親指を中に入れる
・穿刺後、パーにする
最初、採血のスケジュールが分からず、血管を冷やしてしまい
穿刺後、全然血が流れなかった・・・本当失敗した。
それから事前に採血のスケジュールを把握。
採血する前は冷やさない。大事👻
冷えって、ほんと血の流れが悪くなるのね。。。💧
入院生活⑦ 腎生検結果
9月9日（木曜日）
採血に研修医A 登場
いて。。。
なんかしびれてきた？！ 採血の時にしびれが出たことが初めてで動揺。
・・・すぐに言えない😰（ﾍﾀﾚ
研修医A「大丈夫ですか？」
私「・・・だ、大丈夫」
うぅ、全然大丈夫じゃない😭泣
～～～～
しばらくして病室に主治医が登場。
腎生検の病理結果の一部が出たとのことで。
Dr「SLEの特徴がバッチリ出てた」
私「そうなんですね」
”バッチリ” っていう表現に引っかかる。
いちいち気にする自分も嫌なんだけども。
全く望んでない結果な訳で。
普通に「一致していた」って言えばいいのに。
腎生検の結果は100％全貌が分かる訳ではなく、段階的に分かるとのこと。
で。
研修医Aを採血含めて外すよう、改めて希望を伝える。
採血は看護師さんにして欲しいと。
(看護師さん忙しいのに申し訳ない😥。。。でもこれは言ってよかったって思ってる)
・・・・
