入院生活⑲ 同室の人生の先輩の方々（その2）
つづき
🌸80代くらいの腎不全のおばあさんC。透析導入目的入院。
C「こんなにすぐ透析になると思ってなかった。すぐ家に帰るつもりだった・・・。」
私も将来透析になる可能性が高い。感情移入する。
したくないよね。かといってやらなかったら死ぬしね・・・。つらいよねぇ。
消灯時間になっても電気消さない。
気になる・・・。
まぁ、でも、ね。明日透析の日だし、まぁ、我慢我慢。
↑
透析の日のソワソワ感が表に超出てて・・・。
うん、ちょっとイラっとすることあっても、我慢できる。
透析になってしまった患者の心理状況に何回も看護師さんが来てくれ、ヒアリング。
でもこの人は息子もいる。娘もいる。かわいがっている孫もいる。
私にないものばっかり。
80代(確かではないけど)って結構十分生きた年齢ではあるよ？
私はその年齢になるのは難しい。
結構羨ましい状況ですよ？って言いたい。言わないけど。
ただある時
息子か娘から腎臓をもらう話が出た。腎移植の話。
え？え？え？
３０～４０代くらいの子供から腎臓もらうの？？80代のあなたに？
親が子供にあげるじゃなく？
よその家のことなので、関心もつなよって話ですけど。
なんだろう、この言葉にしづらい感情は・・・。
入院生活⑱ 同室の人生の先輩の方々（その1）
最初大部屋が空いておらず二人部屋でしたが
部屋が空いたということで、部屋移動して大部屋（6人部屋）の窓側のベッドへ。
いろんな人が入れ替わり入院してました。
🌸シャントPTAで入院した80代くらいのおばあ様
雰囲気が可愛らしい。いろんな人に話かけてる。ちょっと耳が遠め。
おばあ様「あなた腎臓が悪いの？透析してるの？」
私「透析はしてないんですー」
おばあ様「透析になったら長期の旅行もできないからね！焦らずしっかり治したほうがいいわよ！」
私「あ、ありがとうございます」
完治しないから、ちょっとチクっとしたけど
「焦らずに」っていうとこは、そうだなって思った
🌸術前血糖コントロール目的で入院した50代後半のおばさんB
6時にマナーモードのアラームがなる。起きない。
スヌーズ 一向に起きない。
30分 アラーム継続 ←😭
ヘルパーさんや、掃除をしてくれるスタッフ、
給食を配膳下膳してくれるスタッフに対して当たりが強い。
看護師さんにも、スタッフのクレームを吐く。
人の見た目どうこう言える立場じゃないけど、
人の内面は人相に出るとは強く思う。（個人的な見解です）
～～
Bさんは退院日、病院の出口付近で、忘れものに気付いたらしく、
病棟に戻ろうとしたところ
コロナの影響で、今面会もできないため入口で警備員に止められる。
警備員さん「ここからは入院患者さんしか入れないので。」
警備員さんは自分の仕事をしただけ、超普通の行動
B「さっき通ったの見てたでしょ！！忘れ物したから戻るのよ！！ちょっとお宅の会社に言うわよ！！！！」
う、うわあぁー・・・。
こういうオバさんにはなりたくないわぁー・・・（ため息
入院生活⑰ 入院経過＆体重の変化（その１）
入院5日目～10日目までの経過（見づらいからちょっと書き換えるかも）
🍀9月10日（金曜日）
体重 54.2kg
ステロイドパルス1日目
⇒若干、発汗あり。
空腹時血糖値 150mg/dl ←ショック
【メモ】尿量が減った気がする。
空腹時血糖値にショックを受け、気持ち主食ごはんを残す
🍀9月11日（土曜日）
体重 56.2kg
【メモ】体重増、尿量の減少
足、腰回りが太くなった。太ももがパンパン。
🍀9月12日（日曜日）
体重 56.0kg
ステロイドパルス最終日3日目
空腹時血糖値 160mg/dl
🍀9月13日（月曜日）
体重 57.5kg ←体重MAXΣ(￣□￣|||)
空腹時血糖値 160mg/dl
CT、レントゲン、眼科 受診
🍀9月14日（火曜日）
体重 56.2kg
耳鼻咽喉科受診、骨密度測定
ガムテスト
シェーグレン 生検
カンファ室にて、説明を受ける。
🍀9月15日（水曜日）
体重 55.5kg
セルセプト開始
空腹時血糖値 朝 86 昼 120 夕 146
歯科受診
🍀9月16日（木曜日）
体重 55.4kg
空腹時血糖値 朝 89 昼 148
ヘパリン開始
🍀9月17日（金曜日）
体重 55.7kg
ヘパリン＋利尿剤
足レントゲン
🍀9月18日（土曜日）
体重 55.5kg
歯科受診
🍀9月19日（日曜日）
体重 54.6kg
アルブミンが上がるのがゆっくりなため、浮腫も最初はあまり変化なしでした🐣
特に、副作用とかではなく、親知らず抜歯のため歯科受診多め
入院生活⑯ シェーグレン症候群診断目的とした口唇生検
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～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる
↓
大学病院へ受診。緊急入院
↓
いろいろ検査＆腎生検
↓
「全身性エリテマトーデス」診断が下りる
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9月27日（月曜日）
シェーグレン症候群の診断をするため口腔化科を受診
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シェーグレン症候群 診断基準（厚生労働省、1999年）一部抜粋
＜診断基準＞
１．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）口唇腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
B）涙腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
２．口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）唾液腺造影で stage I（直径 １mm以下の小点状陰影）以上の異常所見
B）唾液分泌量低下（ガムテスト10分間で10mL以下、又はサクソンテスト２分間２g以下）があり、かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見
３．眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min以下で、かつローズベンガルテスト（van Bijsterveld スコア）で陽性
B）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min以下で、かつ蛍光色素（フルオレセイン）試験で陽性
４．血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）抗SS-A抗体陽性
B）抗SS-B抗体陽性
診断のカテゴリー
以上１、２、３、４のいずれか２項目が陽性であればシェーグレン症候群と診断する。
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⇒私の場合、すでに４が陽性。
ガムテストを行うため、売店でミントの板ガムを自分で購入。
10分噛み続けて、分泌された唾液を紙コップに溜める。
（ガム噛んだの久々かも 結構うまい😄）
その後、口唇生検😨
あぁやっぱ採るのねーーーー😭緊張MAX
局所麻酔をしたので、痛みはない。
ただ切り取られている感覚と止血目的？の焦げた匂い・・・
糸で縫われる感覚。。。
痛くはないけど、とにかくビビりまくった（泣）
結果的には唾液の分泌量は十分とのこと。平均らしい。
眼科検査でひっかかり、「シェーグレン症候群」の診断が付きました。
口唇生検なくてもよかったのでは・・・っていう気持ちはゼロではない。。。
入院生活⑮ 自分の寿命をいつにするか
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～これまでの流れ🐤～下肢に顕著な浮腫みが現れる
↓
大学病院へ受診。緊急入院
↓
いろいろ検査＆腎生検
↓
「全身性エリテマトーデス」診断がつく
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朝、昼は ステロイドハイ※で気持ちが
ある程度維持できているけど
※造語です。ステロイド内服により気分が高揚している様子
夜はいろんなこと考える。
いつまで目が見えるんだろう。
いつまで歩けるのだろう。
今は症状ないけど手のこわばりが出る？紫外線に当たれなくなる？
なにより
一番は私の腎臓いつまで持ってくれるんだろう・・・・・
薬で生かされる状態。
言わば延命中。30代で、こんなことになるとはなぁ・・・。
続けるも、やめるも自分次第。
(途中、突然死の可能性も高いけど)
終焉をいつにするか？
なんで治療を続けるのか・・・
．．．明確な答えが出ず。
もうちょっと生きて、行ったことのない地とか行って、知らない景色とか見て
「そこそこ生きたかな」って思えるくらいになったら…？
とりあえず
なるべく腎機能をキープする。
一人暮らしが出来なくなったら、人生ENDと置くとするか。
人工透析技術が発展して、長時間の拘束のない、
ストレスの少ない技法になっていることに期待。
研究者の方どうぞお願いします。（豚の腎臓でもいい）
まさか自分がこんなに医療費を圧迫する側の人間になるとは・・・。
まぁ保険料納めては来てるけど。。。
なんか複雑・・・。
入院生活⑭ 私が感じたステロイドの副作用（入院中編）
ステロイドを飲み始めて、出てきた副作用です。（私の場合です）
🍀私が感じた副作用🍀
🌱１．とにかく食欲増進！！
⇒ごはんちょっと残そう～～とかもう無理でした。足りない。毎日完食。
寝る前もごはんのこと考えてる 笑
ガムとか噛んで、ひたすら紛らわします・・・。
給食がおいしい病院でよかった！！
あと、腎臓食が出るかと思いきや常食（一般食）を出してくれてよかった。
選択食もあって、毎回楽しみでした。
1食ごはん180gで、 総エネルギー 1800kcal/day だったかな。
私の身長が 165cmなので
1.65*1.65*22＝ 標準体重 約60kg
標準体重 60kg*30kcal/kg ＝ 約1800kcal/day
計算上では1日必要量ぴったりなのに、
なんでこんなに足りなく感じるんだろう（恐ろしい。。。
・・・・
今、別のブロガーさんの記事を見て
「あ、コレだ！！！」と！しっくりくるのが見つかりました。
『満腹中枢麻痺』
食べ始めると、ずっと食べれてしまう・・・や、やばい・・・
🌱２．中心性肥満
⇒ウエスト回りがたぷたぷになりました（泣）
太もももパンパンだし、今は仕方ないかぁ。
退院後に頑張ってダイエットしよう。（泣）
・・・
Youtubeやら、ネット記事を読み漁り
見様見真似でマッサージしてたら、くびれ復活。
下腹がちょっと出てるのは、まぁこれはもう昔からなので・・・
すぐどうこうならない。うん。
結果的に退院あたりに普段のウエストに戻りました。 ←ステロイド35mgあたり。
🌱３．脂質代謝異常
普段健康診断では、正常値だったデータが
9/16 中性脂肪（TG） 251H
総コレステロール（TC）279H
HDLコレステロール 44
LDLコレステロール 184H
め、目を疑う値に・・・・💦
🌱４．血糖値上昇
⇒糖尿家系でもなく、今まで特に指摘もされてこなかった血糖値。
入院中は、空腹時血糖値のみ測定してました。（地味にストレスだった）
朝は低いけど、昼、夕食前はBS120～140mg/dlくらいの幅になることが多かったです。
🌱５．骨粗鬆症（予防）
個人的にめちゃくちゃ気にしている骨。（一人で生きていくためには足腰大事）
ステロイドを飲んですぐ骨が脆くなる訳ではないけど、
早めのうちから予防しておきたい。。。
骨粗鬆症予防薬を始めると、顎骨壊死の可能性があるため、抜歯等に影響が出るとのことで、私の場合、横向きに生えている親知らずがあって、そのままでもいいけど
周りの歯が虫歯になりやすい可能性が高まるので、
入院中に抜くことにしました。（顔が腫れても入院中誰にも会わないし。）
🌱６．不眠
⇒もともと寝つきが悪いけど、こんなに夜中に目が覚める方ではなかった😖
入眠は比較的スムーズ。
ただ2時くらいに決まって目が覚める。
今まで眠剤を飲んだことがなかったし
現時点でなかなかの種類の薬を飲んでるため、
あれもこれも飲むのはなぁ、と思ってしばらく飲まずに様子見。
2度寝できず・・・。
飲むタイミングをズラした方がよかったか？
別日にルネスタ2回目をトライするも同じ。
もう眠剤はいいや。飲むのをやめる。
多分家に帰らないと寝れない気がする。
🌱７．吹き出物（ニキビ）？
アゴあたりにポツって吹き出物が出て。
このまま増えるのか？！って思ってたら、気づいたらなくなってました。（ほっ
・・・・・・・・・・・・・・・
以上が、私が感じた副作用でした。
また退院後に感じたこともあるし、これから新しい副作用も出てくるだろうし...
ネットの情報を片っ端から読んでました。
対策は、いろいろ我武者羅にやってました（別記事でまとめようかな）
私の場合は、入院中特にはムーンフェイスと脱毛、野牛肩の症状は出なかったです。
多毛になるケースもある記事を読んだけど、全身脱毛してたからか、
特に症状は出ずでした。（退院して1ヶ月の現在も特に症状は出ず）
入院生活⑬ ステロイド大量療法スケジュール
◎ステロイドパルス ソル・メドール500 × ３日間
◎プレドニン内服 スケジュール
ステロイド45mg （9/13～24）2週間
40mg （9/25～10/1）1週間
35mg （10/2～10/7）1週間
30mg ←★退院可能の目安
この時のだいたいの体重が55kg×0.8mg/Kg/日 ⇒ およそ45mgで開始
あまりに減らすスピードが早いと再燃可能性が高まることは理解済み。
私としては、多量のステロイド摂取期間を、
できるだけ短期間にする点を重要視に捉えている。
慎重に減らした方がいいメリットもあるし。個人の考えに依る点部分かな、と。
ステロイド総蓄積摂取量をなるべく少なくしたい。。。
・・・・・
私の場合入院中まったく寝れなかった（＆ストレスフル）ため、
早く退院したいと思っていたため、結構早いスケジュールを組んでしまったけど
時間が許すならもっと、ゆっくり落としたほうがおすすめかも💦
